Systemfejl

Vi har søgt aktindsigt i PPR´s sag om vores søn. Her er bl.a. en e-mail jeg skrev og sendte til PPR-psykologen, der var tilknyttet Juniors børnehave. Jeg bringer her et uddrag af min mail af 15. september 2005 til psykologen:

“Har min søn behov for lidt støtte?”

“Hej (psykologens navn). Min mand og jeg var til en samtale hos dig i maj måned (2005). Vores søn er 4 år og går i børnehave. Det bekymrer os en del, at når han bliver vred (og han kan blive meget vred fx hvis et eller andet driller ham fx computeren) – så tager han sine sko på og løber ud af huset…I børnehaven oplever de også hans vredesudbrud, hvor han også forsøger at stikke af fra børnehaven, når noget går ham på. Vores søn er enebarn, og meget sammen med os. Børnehaven mener, at han har en del socialt og følelsesmæssigt at arbejde med, før han fx er klar til at komme i skole. Han leger også en del alene i børnehaven, og er måske lidt meget i en fantasiverden. Jeg kan ærlig talt ikke finde ud af, om min søn har behov for lidt støtte til at tackle sine vredesudbrud og få mere styr på sine følelser? …Han virker ikke genert, lukket eller reserveret, men møder verden med et åbent og nysgerrigt sind og vil gerne i kontakt med andre. Men måske mere med voksne end med børn??? Kan du råde mig til, hvad vi kan gøre?”

Ak ja… Vores første møde med PPR-psykologen var i maj 2005, og først i januar 2007 laver hun en henvisning til børnepsykiatrisk med henblik på en vurdering af eventuel autismespektrumsforstyrrelse. Det tog hende næsten 2 år at nå frem til, at Juniors problemadfærd kunne være en gennemgribende udviklingsforstyrrelse.

En mor ser rødt

Jeg burde egentlig søge et nyt job. Som koordinator. Jeg er faktisk i stand til at holde mange bolde i luften. Jeg fungerer som tovholder, og koodinerer møder og aftaler på kryds og tværs mellem en masse forskellige fagfolk. Jeg gør mig umage. Det er jo min søns fremtid, der står på spil.

Men jeg kan mærke, at jeg snart har opbrugt min tålmodighedskvote. Den pæne facade krakelerer, og jeg viser mig fra min absolut værste side. Den vrede mor. Rappenskralden. Rejekællingen. Jeg render “fra Herodes til Pilatus”. Skole. Fritidshjem. Skoleforvaltning. Socialforvaltning. “Ansøgning? Hvilken ansøgning? Det er da PPR.” Jeg vil gerne have svar på, hvornår min søn får støttestimer i skolen? Hvordan går det med den ansøgning? Hvor ligger den henne? Hvem er ansvarlig? Jeg vil gerne have svar på, hvornår min søn får støttetimer på fritidshjemmet. Hvor ligger den ansøgning nu? Hvem er ansvarlig? Kan vi nå det, inden næste udvalgsmøde? Måske har der været udvalgsmøde? Var ansøgningerne vedrørende min søn med i bunken af sager, der blev behandlet?

Hvad har jeg lært i dag? Jo, jeg har bl.a. lært, at lederen af fritidshjemmet er inkompetent. At vedkommende ikke har fulgt op på den ansøgning, der blev skrevet og sendt til Skoleforvaltningen i oktober 2007. Hvorfor har vedkommende ikke rykket for et svar? Hvis vedkommende havde gjort det, ville vedkommende nemlig have fundet ud af, at det IKKE er Skoleforvaltningen, der skal have den ansøgning, men Socialforvaltningen!

Og hvad så med den nye ansøgning, der blev skrevet og afleveret til PPR tidligere på måneden? Den skulle jo bare lige have en påtegning af skolepsykologen, og så skulle det ellers være i orden. Er den kommet videre? Havner den også hos Skoleforvaltningen, der ikke aner, hvad de skal stille op med den, og derfor lader den ligge?

Ingen regning?

Det har ikke kostet samfundet en krone. At det har taget syv år med at finde ud af, at min søn har en medfødt gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Det har ikke kostet en krone. Alle de penge der er blevet sparet på støttetimer i børnehaven, selvom han havde åbenlyse sociale og følelsesmæssige vanskeligheder. Alle de kroner der er blevet sparet ved at han går i en almindelig børnehaveklasse. Det har ikke kostet en krone. Nej, det har været billigt – for samfundet.

At det så har kostet kroner – mange lønkroner – for familien, at mor måtte sige sit fuldtidsjob op og tage et deltidsjob, fordi det var tvingende nødvendigt for at familien kunne fungere nogenlunde “normalt”. Fordi ægteskabet knagede så det bragede. Daglige skænderier og uenigheder om opdragelse.<em>

<em>Kan man opdrage et barn med en autismespektrumsforstyrrelse? Nej, ikke som man opdrager “normale” børn! Men vi vidste ikke, at vi havde et autistisk barn – dengang. Og de såkaldte “eksperter” pædagogerne og PPR psykologen vidste intet om “unormale” børn! Men alt det har vi først fundet ud af – efterfølgende.</em>

Alle i familien havde det dårligt uden at nogen kunne finde ud af, hvorfor. Nej, det har ikke kostet samfundet noget, at barnet havde sociale og følelsesmæssige problemer både i børnehaven og i hjemmet.

Der er blevet sparet. Ingen skal komme og sige, at vi har ligget samfundet til last i de syv år, der er gået, før vores søn fik sin diagnose. Nu har han en diagnose, og den åbner døre til en ny verden. Værsgo´ og naviger rundt i Servicelovens paragraffer. Velkommen til en verden af lukkede døre, hvor man hurtigt finder ud af, at man ikke nødvendigvis får, hvad man har krav på. En verden med skuffeaftaler og forskellige fortolkninger af reglerne. En verden hvor man er tovholder mellem en masse forskellige fagpersoner og instanser. En verden hvor man hele tiden skal planlægge og koordinere aftaler med forskellige fagpersoner og instanser. En verden hvor man skal bruge urimeligt meget tid på at skrive ansøgninger. Alt det slider. Alt det tager tid. Tid som går fra barnet. Tid som går fra partneren. Tid som går fra en selv. Og hvem kan man sende den regning til?

TV 2 og Er du mors lille dreng?

“Det er forældrenes skyld, når et barn udvikler autisme!” Det er den konklusion nogle måske vil drage efter at have set TV2 ´s udsendelse: <a href=”http://programmer.tv2.dk/dok/”>”Er du mors lille dreng?” </a>I udsendelsen fremgår det, at drengen Jørns udviklingsforstyrrelser autisme og ADHD skyldes hans vanskelige start med en retarderet mor, der bl.a. ikke evnede at se og tolke sin drengs signaler.

Pyha…Er vi nu mange forældre med børn, der har autisme, der begynder at tvivle på vores forældreevner? Svigtede vi vores børn i de første levemåneder, og er det derfor, at vores børn har udviklet autisme? Hallo – en gennemgribende udviklingsforstyrrelse er noget man er født med!

Jeg betvivler ikke, at drengen Jørn HAR autisme og ADHD, men at det skulle være noget han har udviklet på grund af en kaotisk start i livet med nogle forældre, der ikke magtede forælderopgaven, det tror jeg ikke på. Men i tillæg til hans medfødte udviklingsforstyrrelser har han oplevet følelsesmæssige svigt, og det har uden tvivl også sat sit præg på ham – og skadet ham for livet. Men autisme og ADHD er altså noget man fødes med. Det opstår ikke som følge af omsorgssvigt.

Film og virkelighed

Dette indlæg kommer til at lyde rodet og uden sammenhæng. Så er I advaret på forhånd.

“Her i nærheden” er en dansk film fra 2000 med bl.a. Ghita Nørby og Thure Lindhardt i hovedrollerne. Filmen handler om en mor Fru Nielsen (Ghita Nørby) og hendes søn Brian (Thure Lindhardt), der har autisme. En aften bliver en ung pige myrdet i en nærliggende park. Meget tyder på, at det er Brian, der har begået mordet. Det er handlingen i grove træk.

For jeg har aldrig set filmen. Men jeg har læst om den. Hørt om den. Jeg har aldrig turdet se den. For nylig blev den vist i tv, men jeg kunne ikke få mig selv til at se den, for da havde Junior lige fået sin diagnose. Hvad de to ting så har med hinanden at gøre? Det har jeg meget svært ved at forklare. Måske ingenting. Måske vil jeg helst ikke identificere mig med moderen i filmen, selvom vi har det til fælles, at vore sønner har en autismespektrumsforstyrrelse.

At ens barn bliver morder, må være noget af det værste, det kan overgå en mor. Skammen og skyldfølelsen. Og jeg kommer til at tænke på alle de mødre, hvis sønner blev mordere, fordi et eller andet slog klik for dem. Hvad gik der galt? Hvor gik det galt? Hvad får et voksent menneske til at slå et barn ihjel?

Jeg skrev i indledningen, at dette indlæg er uden sammenhæng. Teksten her er kun et forsøg på at skrive om de tanker, der har rumsteret rundt i hovedet på mig den seneste tid.

Fuldkommen harmoni

Junior har haft en supergod weekend. Og spørg mig ikke, hvad der kan være årsagen til hans helt fantastiske overskud. Men han har simpelthen sprudlet af energi. Ingen frustrationer. Ingen vredesudbrud. Ingen gråd. Og han har været til fødselsdag – i fem timer – hos “den lille rødhårede pige” fra børnehaven. Og han har opført sig fint. Ingen scener. Han har været i fuldkommen harmoni med sig selv og sine omgivelser. Når han har sådan nogle dage, så glemmer jeg næsten, at jeg har et barn med et usynligt handicap.

Hvad sagde han?

Tidlig fredag eftermiddag ringede fritidshjemmet til mig. Pædagogen fortalte, at Junior var ked af det, og de ville lige høre, hvornår Junior blev hentet. Jeg fortalte, at jeg var på vej. Det havde egentlig også været en lidt kaotisk morgen, hvor Junior ikke rigtig ville afsted. Han ville afleveres i skolen, men vi holdt fast i, at han skulle afleveres på fritidshjemmet.

Børnehaveklasserne skulle på tur, og det havde de også været dagen før. Og det kan godt være lidt for meget af det gode for et Aspergerbarn, når der sker mange nye ting på en gang. Det kan være meget svært at rumme. Men for at få Junior afsted, måtte jeg til sidst love ham, at mormor ville hente ham et sted ude på turen. (Mormor bor i nærheden af det sted, hvor børnehaveklasserne skulle hen.) Nu havde jeg ganske vidst IKKE talt med mormor om det, og jeg kunne heller ikke vide, om hun havde tid til at hente Junior. På fritidshjemmet fortalte en af pædagogerne mig, at en person, der en kort overgang havde fungeret som støtte for Junior i skolen, skulle med på turen – for Juniors skyld. Så kunne det da ikke gå helt galt.

Turen havde da også været OK, fortalte Junior senere. Men han syntes egentligt, at det havde været lidt kedeligt.

Men tilbage til eftermiddagen. Jeg kom hen på fritidshjemmet, og fandt Junior inde på kontoret. Han var ked af det og havde tårer i øjnene. Pædagogen, der havde ringet, fortalte, at Junior var ked af det. At der var nogle store drenge, der havde drillet ham. Men Junior kunne ikke udpege dem. Han græd og spurgte, hvornår han skulle skifte skole. Og jeg fortalte ham, at det skulle han efter sommerferien. Pædagogen holdt en kop med vand i og gav den til Junior. Junior tog en tår af vandet, og så sagde han noget med koppen for munden, som jeg ikke kan beskrive nærmere end “gloppelgloppel”. “Undskyld, men hvad sagde du?”, spurgte jeg Junior. Han gentog stadig med koppen for munden: “gloppelgloppel”. Det lød så sjovt, at pædagogen og jeg kom til at grine, og jeg efterlignede det Junior sagde. Og nu begyndte Junior selv at grine. Så det endte med, at Junior var en glad dreng, da vi gik. Og han fortalte livligt om turen på vejen hjem.

Smøleri

Jeg regner med, at Junior får tildelt nogle støttetimer på fritidshjemmet den resterende tid han har tilbage, inden han skal i specialklasse/specialskole. Jeg mener; den første ansøgning, der blev sendt til forvaltningen, valgte “man” jo at ignorere. Men da havde han jo heller ikke en diagnose. Der var kun en mistanke. Og en vurdering fra PPR. Men nu er der en diagnose. Og en ny ansøgning om støttetimer. Og forresten – er det helt i orden at undlade at hjælpe et barn, så længe der ikke findes en diagnose? For hvis det er, så vis mig den paragraf i bekendtgørelsen, hvor det står.

Man skal jo gøre som der står på skemaet

Ud over skemaet der viser, hvad man skal huske i forbindelse med, at man skal i seng, har vi også lavet to andre skemaer, der sidder i nogle tilbudsmapper. Det ene skema viser, hvordan en hverdag ser ud med skole, fritidshjem og aktiviteter hjemme. Det andet skema viser, hvordan en fridag/weekend forløber med bl.a. hvornår og hvor længe Junior må spille computerspil.

Juniors far skal til eksamen i morgen, og har brug for fred og ro til at læse. I går aftes inden Junior skulle i seng, fortalte vi ham, at han ikke kunne låne fars computer så meget næste dag.

“Mor! Hvor er skemaet over fridagene henne?” Jeg fortalte ham, hvor det lå. Junior fandt skemaet og slog op i det og “læste”: ” Computer mellem kl. 9 og 10!” Juniors far og jeg så på hinanden. Vi sagde ikke noget. Junior fortsatte: “Så der står i skemaet, at jeg må spille mellem kl. 9 og 10, og man skal jo gøre, som der står på skemaet!” Vi kunne ikke lade være med at smile, og vi kunne se på Junior, at han morede sig.

Snak med toilettet

For nogle uger siden købte vi et amerikansk visualiseringsprogram, der hedder Do2Learn. Det indeholder et utal af piktogrammer, og det kan bl.a. bruges til at sammensætte et skema. Det første skema vi lavede, var et der viste, hvornår Junior skal i seng. Skemaet består af syv piktogrammer. Da vi havde printet skemaet ud og lamineret det, viste vi det til Junior en aften han skulle i seng. Dette er nogenlunde, hvad han sagde, da han så/læste skemaet: “Klokken halv ni skal jeg tage tøjet af og skifte til nattøj.” Så holdt han en lille pause, mens han tænkte over det fjerde piktogram: “Og så skal jeg – snakke – med toilettet!” (Piktogrammet viser en dreng, det står op og tisser ned i et toilet.) Så skal jeg vaske hænder. Og børste tænder. Og så skal jeg i seng.”