Et amputeret liv

Hvad sker der, når ens barn får en diagnose? Hvordan kommer man videre i livet som familie/par/individ? Intet er helt som det var før diagnosen. Før vi fik diagnosen undrede vi os over mange ting. <em>Hvis</em> han havde Aspergers syndrom, så gav det mening, at han gjorde det eller sagde det, men havde han Aspergers? Vi vidste det ikke. Det <em>kunne</em> være Aspergers eller noget andet eller noget tredie. Måske var han bare forkælet eller uopdragen? Ventetiden var svær. Et år i uvished. Vel er Aspergers syndrom ikke en livstruende sygdom, men det er og bliver et livsvarigt handicap. Jo før man får stillet en diagnose, jo hurtigere kan man komme i gang med en målrettet indsats, der skal hjælpe barnet og familien videre.

Junior havde gode dage og dårlige dage. Gode dage hvor han kunne rumme at ikke alt gik helt efter planen. Han kunne grine, hvis nogen kom til at skubbe til ham og han kunne sige: `Pyt med det. Der skete jo ikke noget.´ Og så var der dårlige dage, hvor han kunne blive vred eller ked af det og stikke af. Jeg gjorde, hvad jeg kunne for at foregribe eventuelle kriser, men det var aldrig til at forudse, hvornår noget ville gå galt. Det var (og er) frustrerende. Det er mit (naive, beskedne?) håb, at vi med den rette støtte og vejledning, kan reducere antallet af Juniors dårlige dage.

Nu giver det alt sammen mening. Jeg <em>ved</em>, at der skal tages specielle hensyn til Junior. Han opfatter verden anderledes end `normale´ børn. Han <em>er</em> speciel. På både godt og ondt. Men mest godt! Han er en normaltbegavet (og på nogle områder mere end normaltbegavet) dreng med en fabelagtig fantasi, et imponerende ordforråd (for en 7-årig), en fotografisk hukommelse (han kan lange replikker udenad fra alle hans yndlingsfilm), og så har han humoristisk sans. Og nogle smukke, kloge øjne.

Livet er ikke det samme som før diagnosen. Det er ikke `verdens undergang´ at have et handicappet barn, men jeg føler mig alligevel ramt. Og meget sårbar.