Den Stille Pige & Juniors Verden

Hvis du er i tvivl, om dit barn udvikler sig normalt, så

- stol på din egen dømmekraft - du er den, der kender dit barn bedst
- lad være med at se tiden an - det gælder dit barns helbred og velbefindende
- lad være med at sammenligne dit barn med andres børn - børn udvikler sig ikke nødvendigvis “lige efter bogen”
- stol på dig selv og dine evner som mor - du kan godt være en god mor, selvom du har haft en fødselsdepression
- tal med pædagogerne i dit barns institution - hvordan oplever de dit barn
- sæt spørgsmålstegn ved pædagogernes kompetencer til at vurdere om dit barn trænger til støtte eller ej - selvom de er “eksperter” i “normale” børn, så ved de ikke nødvendigvis noget som helst om handicappede børn
- tal med vuggestuens/børnehavens/skolens psykolog og få en vurdering af dit barn - det er dit barn, du vil have vurderet, ikke dig selv og dine evner som forælder
- vær insisterende, når systemet arbejder langsomt - ryk jævnligt for at høre, hvordan sagen skrider frem
- bed om (kræv) at få en ny psykolog, når den, der har sagen om dit barn, er langtidssygemeldt på ubestemt tid  - det er utilfredstillende for dit barn og jeres familie, at sagen skal ligge og vente på, at den, der har sagen, kommer tilbage til arbejdet
- gå til egen læge og få en henvisning til en børnepsykiatrisk afdeling - og vær forberedt på lang ventetid

Jeg ved ikke, hvordan jeg skal skrive det. For jeg ved ikke, hvordan jeg selv har det med det. Ved ikke om jeg skal danse af glæde eller græde af lutter frustration? Junior har fået plads i en specialklasse efter sommerferien. Aha! Så burde jeg da være glad, ikke? Nå, ikke? Jeg er splittet! Hvad med det frie skolevalg? Hvad med at høre forældrene? Der blev sagt “specialklasse” til mødet med skolepsykologen, og hvis der ikke er plads der, så skulle der findes en specialskole. Nå, man fandt en plads i en specialklasse på en almindelig folkeskole. Jeg havde mest håbet på en specialskole. Ikke en specialklasse. Hvorfor er vi ikke blevet spurgt, hvad vi ønsker? Jeg føler, at man har truffet en beslutning hen over hovedet på os forældre. Men jeg vil se skolen, se klassen, tale med lærerne og pædagogerne. Hvordan er eleverne? Er de normaltbegavede eller er det en blandet landhandel? Har vi noget valg? Er det et tilbud vi ikke kan afslå?  Og hvorfor får jeg den der følelse af, at det hele drejer sig om kassetænkning?

Så har han haft endnu en dårlig aften og grædt og sagt, at han ikke vil i skole i morgen. At vi skal finde en anden skole til ham. Når han siger, at han vil bestemme over denne familie. Når han siger, at han ikke vil være her mere. Når han siger, at han ikke vil leve mere. Når han siger, at han vil dø. Så ved jeg ikke, hvad jeg skal gøre. Jeg forstår overhovedet ikke, hvordan et barn på syv år kan have sådanne tanker. Men det bekymrer mig for at sige det mildt. Det skræmmer mig. Og pludselig er jeg 10-15 år ude i fremtiden, og ser en sårbar ung mand, der ikke magter livet mere.

Meningen med specialklasser er sikkert god nok. De elever, der ikke passer ind i normalitetsbegrebet, kan få en plads sammen med andre `unormale´, de utilpassede, de besværlige, de urolige, de støjende, de forstyrrede, de forstyrrende, de retarderede, de overbegavede etc. Men hvorfor kommer jeg til at tænke på kz-lejre, når jeg hører ordet specialklasse? Ikke at jeg på nogen måde vil sammeligne det, der foregik i kz-lejrene med det, der foregår i specialklasser. Når jeg skriver kz-lejre forbinder de fleste af os det med nazisternes koncentrationslejre. I kz-lejrene udryddede man systematisk alle dem, man anså for at være fjender af systemet. Alle der var “forkerte” i systemets øjne blev interneret i udryddelseslejre og udryddet. Man kan naturligvis ikke sammeligne specialklasser med kz-lejre. Formålet med specialklasserne er at hjælpe de svage elever ved at fokusere på deres stærke sider og støtte dem i at udvikle deres svage sider. I specialklasserne er der færre elever, og dermed bedre tid til at tage sig af det enkelte barns særlige behov. Jeg tror, det er bedst for Junior at komme i en specialklasse eller på en specialskole. Jeg bryder mig bare ikke rigtig om tanken, at han på en eller anden måde dermed bliver udstødt fra det store fællesskab, hvad det så end er. Jeg skal lige vænne mig til tanken. For jeg ved, at det er til hans eget bedste, at han får ro til at udvikle sig på sine egne præmisser sammen med andre børn, der minder om ham selv.

Kort tid efter at Junior havde fået sin diagnose, indkaldte vi til et forældremøde på skolen. Det var ikke alle klassekammeraternes forældre, der kom, men langt hovedparten af de fremmødte udtrykte sympati, for det vi havde været igennem. Nogle af forældrene var lidt bekymrede for, hvad det betød for deres barn, at Junior gik i klassen; om ikke han krævede mange ressourcer?

Jeg tænker lidt på, at de forældre, der ikke kom til mødet, <em>kunne</em> sidde inde med en speciel insiderviden om Juniors diagnose, hvor de så kan have fået den fra. Men min mistanke  - eller paranoia om man vil - bygger på, at nogle af de fraværende forældre sidder i skolebestyrelsen og/eller er venner med nogle, der sidder der, og måske har de af den vej, fået nogle informationer, som vi altså ville have foretrukket at fortælle selv. En fjer kan let blive til frem høns!

Nå, jeg skal ikke gøre mig unødige bekymringer om det. Men jeg HADER sladder!

Jeg skal i gang med at skrive en vejledning til min søns legekammeraters forældre. For det er vigtigt for min søn, og den familie han er på besøg hos, at forældrene forstår, at han er anderledes, og at han skal behandles på en lidt anden måde end ikke-handicappede børn. Hvis besøget skal blive en succes både for min søn og familien, så er der nogle hensyn, der skal tages. Jeg frygter bare, at det kan få nogle af kammeraternes forældre til at tænke, at sådan et problembarn vil de ikke have indenfor dørene.

For det meste foretrækker Junior at have kammerater på besøg, og ikke at være på besøg hos dem. Men det kan godt være lidt for meget af det gode, at det altid er os, der skal være værter. I forvejen er det et til tider hårdt arbejde at være forælder til et handicappet barn; man har ikke meget tid til sig selv eller til hinanden. Så når Junior endelig en gang i mellem accepterer at tage på besøg hos en kammerat, så er vi glade for, at han tør gøre det.

Nu hvor vi har en diagnose, der kan forklare hans voldsomme reaktioner, har vi valgt at være åbne overfor forældrene og fortalt, at han har et handicap, der hedder Aspergers syndrom, og at det er indenfor autismespektret. Vi fortæller, at han kan blive meget vred og meget ked af det, og at han kan finde på at stikke af, hvis han føler, at han ikke bliver forstået.

I går fik Junior en invitation til at besøge en dreng han gik i børnehave med, og han sagde uden tøven ja til at besøge drengen, selvom de ikke havde set hinanden siden Junior gik ud af børnehaven sidste sommer! Desværre endte besøget med, at Junior kom i konflikt med sig selv og sine følelser, fordi faderen havde sagt noget til Junior, som Junior opfattede som et angreb mod hans person. Jo mere jeg tænker over episoden efter at have fået den refereret, jo mere finder jeg det nødvendigt at “opdrage” lidt på mit barns legekammeraters forældre!  Et barn med Aspergers syndrom har en meget stor retfærdighedsfølelse, og hvis en person (barn eller voksen) mistror barnet og måske ligefrem beskylder barnet for noget det har gjort eller ikke gjort, så kan det ende med en voldsom reaktion.

Jeg ved ikke, hvorfor det var så vigtigt for legekammeratens far at finde ud af, om det var Junior, der havde tisset på toiletbrædtet eller ej. Jeg ved bare, at Junior fik det meget dårligt med sig selv, og han var helt ude af den, da vi hentede ham.

Børn kan godt ramme ved siden af, og det gør de også her. Jeg vælger at gøre rent efter dem, fremfor at skælde ud eller blive sur etc. Jo, det kan da godt irritere mig, at de fx ikke husker at trække ud efter dem efter et “stort besøg”, men man skal vælge sine kampe, og det er et eksempel på en af de kampe jeg vælger at lade ligge på nuværende tidspunkt.

Når mit barn er i skole, har jeg en forventning om, at den har de fornødne ressourcer og kan tage vare på ham, og håndtere ham, når der opstår kriser. Når mit barn er i skole, vil jeg helst ikke ringes op af skolens personale og få at vide, at mit barn sidder på skolens kontor, fordi han har en dårlig dag. Men det er sket nogle gange, og det skete igen i går. Hvis de havde forventet, at jeg ville komme springende og hente mit ulykkelige barn, så måtte de tro om igen! I øvrigt skulle barnets far og jeg til samtale med skolepsykologen - uden barnet. Så skolen måtte finde ud af løse krisen på egen hånd, og det fortalte jeg dem. Han var deres ansvar til klokken 13.00. Og i øvrigt havde jeg aftalt med mit barn, at han ville blive hentet på fritidshjemmet senest kl. 15.15 alt efter, hvor længe mødet med skolepsykologen varede. Var det hjerteløst af mig? Skulle jeg være sprunget op på cyklen og være kørt af sted til skolen for at hente mit barn? Jamen, hvad så med næste gang skolen ringer? Og næste gang? Fordi skolen mangler ressourcer til at påtage sig opgaven med et sårbart barn med en gennemgribende udviklingsforstyrrelse? Det er ikke forældrene skolen skal ringe til. Ring til kommunen! Ring til Pædagogisk Psykologisk Rådgivning og fortæl dem, hvor svært det er! Ring til dem og fortæl dem, at I ikke magter opgaven!

Det lyder så flot. Den rummelige folkeskole. Inklusion. Plads til forskellighed. Plads og udfordringer til alle. Skolegang i barnets nærmiljø. Omgivelserne skal “bøje” sig mod den inkluderede elev og ikke omvendt. Hvad er det andet end ord? Hvad med noget handling? Hvad med ressourcerne?

Der kan bevilliges op til 12 støttetimer om ugen til barnet med særlige behov. Men sådan ser virkeligheden jo ikke ud. Børnehaveklassebørn går i skole 20 timer om ugen. Og hvad med støttetimer i de timer barnet er på fritidshjem? Nogle børn vil kunne klare sig med de 12 timers ugentlige støtte. Andre med færre timer, og andre har behov for støtte i alle timer. Så længe man ikke ser på det enkelte barns behov, så længe der ikke bliver bevilliget det rette antal støttetimer til barnet, så er inklusion en illusion og dømt til at mislykkes. Alle taber noget ved det. Barnet oplever mange dårlige skoledage. Og forældrene oplever, at det bliver en kamp at få barnet i skole.

Det er ganske enkelt umuligt at få en firkantet klods til at passe ned i et rundt hul. Man skal i hvert fald presse den ganske meget, og den firkantede klods bliver skrammet og ridset, og den bliver ved med at være en firkant uanset hvad man gør.

Jeg så gerne, at min søn blev integreret i en almindelig folkeskole, hvor der også var plads til børn som ham. Men det kan ikke lade sig gøre, når der ikke er ressourcer til at møde ham på hans præmisser. Det kræver tid, penge og specialviden at sikre en vellykket integration af børn med autismespektrumsforstyrrelser i en almindelig folkeskoleklasse.

I næste uge ved vi, om han får en plads i en specialklasse i en almindelig folkeskole efter sommerferien. Eller om der skal findes en plads til ham på en specialskole.

Junior til far inden han skal sove: “Nå, hvordan gik mødet i dag?”.
Far: “Skolepsykologen er ved at finde en anden skole til dig.”
Junior: “Godt. Det er sådan jeg vil have det.”

Junior til skolepsykologen: “Jeg vil gerne gå i skole her, men de andre børn gør det svært for mig.”