Skoleskift

Junior til far inden han skal sove: “Nå, hvordan gik mødet i dag?”.
Far: “Skolepsykologen er ved at finde en anden skole til dig.”
Junior: “Godt. Det er sådan jeg vil have det.”

Selvindsigt

Junior til skolepsykologen: “Jeg vil gerne gå i skole her, men de andre børn gør det svært for mig.”

Kortslutning

Jeg ville ønske, at jeg kunne forstå min lille dreng, og det kaos, der ind imellem bryder løs i hans hoved. For at få ham tilbage i skolen, var jeg med ham i skole i går i sidste lektion. Det gik jo fint. Han lavede sine opgaver hurtigt. Han arbejder faktisk ret koncentreret og målrettet. Nogle af de andre børn sad og kastede med viskelæder eller stjal hinandens blyanter. Sådan er Junior ikke. Han opfører sig pænt.

I dag tog jeg med ham i skole igen. Begge lærere var syge, så der var én vikar på – og så mig. Sikke en mangel på disciplin, der var i klassen. Vikaren prøvede at få ro i klassen, men der var nogle, der bare blev ved med at fjolle og forstyrre. Det var irriterende, og jeg kan godt forstå, at vikaren måtte tale med store bogstaver til nogle af børnene. Junior rakte hånden op, og da han fik lov til at tale, sagde han; at “man skal huske at høre efter, hvad vikaren siger.” Vikaren smilede og roste ham. Ja, jeg blev da også lidt stolt over, at han sagde det. For han kan være så fornuftig. Nogen gange.

Men i det første frikvarter gik det galt for Junior. Det er gerne i frikvartererne, at han kommer til kort. Fordi han ikke mestrer at være sammen med mange børn på én gang under ustrukturerede former. Han og jeg var sammen med tre pige fra klassen, der ville sjippe. Det gik også fint, men så ville Junior hen til sit foretrukne frirum i gården, og da jeg ikke var hurtig nok til at tyde hans signaler om fred og ro, stak han af og løb ud af skolen, hvilket jo er forbudt. Det fik selvfølgelig flere børn til at stimle sammen og undre sig over, hvorfor han var stukket af, og de spurgte mig, hvorfor han var ked af det. “Jeg ved det ikke. Jeg tror heller ikke, at han selv ved det”, svarede jeg. Pludselig bliver han styret af ufornuft. En gårdvagt kom hen og talte med mig, og vi talte lidt om hans diagnose, og jeg fortalte, at vi snart skal på kursus.

Det tog lang tid at få ham tilbage, og da græd han stadig. Han ville ikke gå på en skole, hvor “de store drenge var efter ham”. “Jamen jeg har været med dig i hele frikvarteret. Der er ingen store drenge, der har drillet dig eller været efter dig.” Nej, men når jeg ikke var der, så…  “Så hvad?” Han bliver ved med at sige, at han bliver drillet. Men er det ikke snarere noget, der foregår i hans hoved? Er det virkeligt? Jeg får ondt af min lille dreng, men mærker også en voldsom irritation. Fordi jeg er magtesløs. Fordi jeg mærker, at jeg IKKE kan gøre en forskel. Og jeg fortryder, at jeg er taget med ham i skole. Jeg ville hjælpe ham, men i virkeligheden kan jeg ikke hjælpe ham. Vi taler længe. Og han kan høre på min stemme, at jeg er irriteret. Irriteret på mig selv over, at jeg ikke kunne nå at bremse dette anfald. Irriteret over at jeg ikke kan forstå, hvad der foregår inde i hans hoved. Forstå, så jeg kan nå at handle, inden han får sine anfald og stikker af. Det går op for mig, at jeg ikke er nogen som helst støtte for ham. Derfor er jeg vred. På mig selv. Men han hører en vred mor. “Hvorfor er du vred på mig, mor?” græder han. “Jeg er ikke vred på dig”, siger jeg (men min stemme afslører mig). “Jeg kan bare ikke forstå dig”, siger jeg. “Hvorfor skal jeg gå på en skole, hvor de store drenge er efter mig?” græder han. “Vi skal nok finde en anden skole til dig”, svarer jeg – desperat. “Men man kan ikke skifte skole med det samme. Det tager noget tid. Og så er det ikke noget far og jeg bestemmer. Det gør skolepsykologen.”

Jeg går med ham hen til skolepsykologens kontor, og vi banker på døren. Men skolepsykologen er der ikke. Jeg ville tale med skolepsykologen, som så kunne se, hvilken tilstand han var i.

Vi går tilbage til gangen. Han græder ikke mere. Men han siger, at han har brug for at hvile sit hoved. Det går op for mig, at jeg er med til at fastholde ham i hans sindstilstand. Og det, at jeg siger noget, bare forværrer hans tilstand. Han har brug for at hvile sit hoved! Han har brug for,  at jeg tier stille… Da beslutter jeg, at vi hellere må tage hjem. Jeg kan ikke hjælpe ham ved at være med ham i skole. Og i morgen kommer han i skole – uden mig.

Ja

Forleden aften da jeg sad og surfede rundt på Internettet for at lede efter kurser vedrørende autisme/aspergers syndrom, fandt jeg et kursus for forældre til nydiagnosticerede børn med autismediagnose. Dagen efter ringede jeg til vores sagsbehandler for at høre, om vi kunne få kurset bevilliget, og idag fik jeg svar: JA! Vi skal på kursus! Og det er allerede om 14 dage!

Den deprimerede mor

Ja, sådan forholder det sig. Jeg har været deprimeret længe. Jeg bringer her et uddrag af en artikel, der meget rammende beskriver, hvordan det er at være mor til et barn med Aspergers syndrom. Det er præcis sådan jeg har det. Artiklen kan læses i sin fulde længde på: <a href=”http://www.aspergerdk.org/grandparents.htm”>AspergerDK</a> .

<em>”Barnets mor ser altid så træt ud. Kan det være årsagen?
Det er nok nærmere en konsekvens. Tænk på, hvordan hendes liv er: Hun skal hele tiden overvåge, hvad der sker omkring hendes barn, bremse alt der kunne medføre en nedsmeltning, hele tiden forudse barnets reaktioner i alle situationer og være klar til at gribe ind med øjebliks varsel, samt vurdere muligheden for at lære barnet lidt om sociale situationer uden at skabe scener – hele dagen, minut for minut, dag for dag. Er det så underligt, at hun ikke altid kan sidde med en kop te og småsludre med dig?

<em>Sandheden er, at flertallet af mødre til Asperger børn kæmper med en depression oveni. Hun vil fremover (efter diagnosen, red.) kunne få mere hjælp, men hun er stadig den, der må håndtere hverdagen med et usædvanligt barn. For mange mødre er det et aldrig afsluttet arbejde, der helt tilsidesætter hendes egne behov. Den fysiske og følelsesmæssige udmattelse kan have en mærkbar effekt på helbreddet og hele familiens velbefindede.

<em>Af den grund har mødre til Aspergerbørn brug for alt den ubetingede støtte, de kan få, både i ord og handling.” </em></em></em>

Inklusion for enhver pris

Jeg troede, at han havde haft en god dag. Men ved aftentide bryder hans verden pludselig sammen, og han vil ikke i skole. Hvorfor kan de voksne (lærerne) ikke passe på ham? Han græder og er utrøstelig. Vil bare ligge i sin seng og skamme sig. Og vi kan bare fortælle politiet, at han ikke vil i skole. Han er meget ulykkelig.

Efter et stykke tid lykkes det at få ham i nattøjet, og jeg ringer til hans lærer for at fortælle, at jeg tager med ham i skole i morgen – hele dagen. Efter en kort samtale ender det med, at vi aftaler, at han bliver hjemme fra skole de næste par dage.

Der må findes en løsning. Og det kan ikke gå hurtigt nok. Han skulle absolut inkluderes i en almindelig klasse. For der var jo ingen diagnose på det tidspunkt. Kun en mistanke. Nu er der en diagnose. Og et barn der har det meget dårligt psykisk. Mit barn betaler en meget høj pris.

For your eyes only

Er jeg også en Aspie (person med Aspergers syndrom)? Måske ikke. Men hvis jeg nu var? Jeg har jo levet et langt liv og har lært at kompensere – delvist – for mine sociale mangler. Hvis jeg nu havde Aspergers syndrom, så ville det forklare mange ting i mit liv fx mine hyppige jobskifter og min manglende evne til at småsnakke. Jeg fandt en lille test, og for sjov gik jeg i gang med at besvare spørgsmålene. Jeg fik 30 rigtige ud af 36. Måske har du også lyst til at tage <a href=”http://www.aspergers.dk/ressourcer/systtest/eyes/dan/eyesstart.php”>testen</a>? PS: Den giver <strong>ikke </strong>svar på, om man har Aspergers syndrom!

Regler er regler

Måtte opgive at børste tænder på en meget træt og pirrelig Junior. `Jeg vil ikke børste tænder. Jeg er træt. Kan vi ikke børste tænder i morgen?´ `Nej, her hjemme har vi en regel om, at man børster tænder, inden man skal i seng´, sagde vi. `Hvor står den regel? Jeg kan ikke se nogen regel´, svarede Junior kvikt. `Kan du ikke lige printe sådan et piktogram med tandbørstning ud?´spurgte jeg hans far. `Jo, men det vil tage ca. 20 minutter´, svarede han. Vi prøvede at overtale Junior til at børste tænder, men alle vores argumenter prellede af på ham. Og en regel, der ikke er synlig, har ingen værdi! (Aspergere går meget op i regler!)

Junior har haft en dårlig dag i skolen og end ikke 6 nye BIONICLE figurer (købt på udsalg – halv pris) kunne ændre ved hans opfattelse af, at dagen har været dårlig. `I er nogle dårlige forældre´, sagde han. Vi er dårlige forældre, fordi vi ikke kan passe på ham i skolefrikvartererne. `Hvor længe skal jeg blive ved med at have uheld?´ spurgte han os.  Det hjalp ikke, at jeg fortalte ham om mit eget uheld i dag. Da jeg havde overlæsset min cykel med billige sodavand, og cyklen væltede og en af flaskerne eksploderede og indholdet af en Coca Cola Zero fossede ud på fortovet i bedste champagnestil. `Så var det derfor, at min BIONICLE æske var våd!´ konstaterede Junior. `Ja. Og du kan se, at alle kan være uheldige.´ Men det hjalp ikke på hans humør. Det var en `åndssvag skole´, der var alt for mange børn og hvornår måtte han bestemme noget? Tjah, her til aften måtte han så bestemme, at han kunne vente med tandbørstningen til i morgen tidlig. Og i morgen printer vi så et piktogram ud med tandbørstning!

 

Håb?

En dag accepterer jeg nok, at min søn er handicappet. Men lige nu har jeg ret svært ved at forlige mig med hans diagnose: Gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Hans udviklingsforstyrrelse griber nemlig godt og grundigt ind i hans, mit og vores liv.

Der er mange fagfolk involveret. Fagfolk, der bl.a. skal være med til at afgøre hans fremtid i skolesystemet. Kan han fortsætte i den klasse han går i? Eller vil en specialklasse være det bedste tilbud?

Javist kan jeg finde solstrålehistorier om personer med Aspergers syndrom, som har klaret sig godt eller fremragende. Men jeg kan også finde historier om det modsatte. Jeg har haft næsten fire uger til at lære at leve med diagnosen. Det er svært. Jeg har øjeblikke, hvor jeg føler mig snydt. Det var ikke sådan det skulle have været. Jeg skulle have haft et normalt barn. Et normalt barn, der passer ind i en normal skole osv. Et barn som ikke vækker opmærksomhed med sine gammelkloge bemærkninger og betragtninger. Jeg ER blevet snydt! Hver dag bliver jeg mindet om, at han ER anderledes og altid vil være det.

Med massiv støtte fra os hans forældre, lærere og pædagoger kan han udvikle sig og måske en dag blive astrofysiker (det er hans fars drøm!). Selv er Junior knap så ambitiøs; han taler om, at han måske ikke har lyst til at have et arbejde, når han bliver voksen. Måske fornemmer han, at han vil have det svært på en arbejdsplads, hvor man skal være i stand til at begå sig blandt mange forskellige mennesker og med mange uskrevne regler? Han har i hvert fald brug for at være på en arbejdsplads, hvor man kan se de specielle kvaliteter Aspergere har og som er deres store ressource.

Det er måske det, der holder mig oppe midt i sorgen; at jeg vælger at tro på, at nogen (samfundet!) en dag vil kunne se, at han rummer nogle særlige kvaliteter, selvom han på nogle områder er handicappet i svær grad. Hvis han får den massive støtte han har behov for, så vil han en dag være i stand til at bidrage med noget værdifuldt.

Time Out

Hvor ofte har jeg ikke set nogle af de mange danske og udenlandske tv-programmer, der handler om umulige børn og deres lige så umulige forældre? `Forældre forfra´ og `SOS barnepigen´ og hvad de ellers hedder. Tv-programmer der viser familiers forvandling fra disharmonisk til harmonisk. Øh ofte… Og hver gang har jeg rystet på hovedet og tænkt noget i stil med: `Nå, så slemt står det da heldigvis ikke til i vores familie.´ (Nej, for vores barn er jo handicappet. De børn man ser i programmerne er ikke handicappede, de er `bare´ blevet dårligt opdraget.)

De redskaber, familierne er blevet udrustet med, har virket. Familierne fungerer tilsyneladende bedre efter at eksperterne har været på banen og har hjulpet med at få ryddet op i uheldige måder at kommunikere på. For det hele handler om kommunikation, og måden man kommunikerer på.

Men tænk nu, hvis eksperterne tog fejl. Det behøver jo ikke at være kommunikationen i familien, den er gal med. Barnet kan jo have et usynligt handicap som fx Aspergers syndrom eller ADHD. Og så hjælper det ikke at dømme `time out´ og sætte barnet i skammekrogen eller på anden måde straffe barnet. Så gør man mere skade end gavn.

Børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser skal tackles på en helt anden måde end `normale´ børn. Børn med fx Aspergers kan opføre sig sært og deres adfærd kan virke provokerende, men de provokerer ikke bevidst.

Jeg giver faneme ikke meget for de tv-programmer, der handler om (børne)opdragelse. De tager jo overhovedet ikke højde for, at der findes familier, hvor almindelig pædagogik ikke virker. Jeg tror, at man som forælder kommer til at føle sig endnu mere mislykket, hvis man forsøger sig med nogle af de metoder, der virker på `normale´ børn.

Lad os få nogle tv-programmer, der viser, hvordan man håndterer opdragelsen af et handicappet barn.