Ingen regning?

Det har ikke kostet samfundet en krone. At det har taget syv år med at finde ud af, at min søn har en medfødt gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Det har ikke kostet en krone. Alle de penge der er blevet sparet på støttetimer i børnehaven, selvom han havde åbenlyse sociale og følelsesmæssige vanskeligheder. Alle de kroner der er blevet sparet ved at han går i en almindelig børnehaveklasse. Det har ikke kostet en krone. Nej, det har været billigt – for samfundet.

At det så har kostet kroner – mange lønkroner – for familien, at mor måtte sige sit fuldtidsjob op og tage et deltidsjob, fordi det var tvingende nødvendigt for at familien kunne fungere nogenlunde “normalt”. Fordi ægteskabet knagede så det bragede. Daglige skænderier og uenigheder om opdragelse.<em>

<em>Kan man opdrage et barn med en autismespektrumsforstyrrelse? Nej, ikke som man opdrager “normale” børn! Men vi vidste ikke, at vi havde et autistisk barn – dengang. Og de såkaldte “eksperter” pædagogerne og PPR psykologen vidste intet om “unormale” børn! Men alt det har vi først fundet ud af – efterfølgende.</em>

Alle i familien havde det dårligt uden at nogen kunne finde ud af, hvorfor. Nej, det har ikke kostet samfundet noget, at barnet havde sociale og følelsesmæssige problemer både i børnehaven og i hjemmet.

Der er blevet sparet. Ingen skal komme og sige, at vi har ligget samfundet til last i de syv år, der er gået, før vores søn fik sin diagnose. Nu har han en diagnose, og den åbner døre til en ny verden. Værsgo´ og naviger rundt i Servicelovens paragraffer. Velkommen til en verden af lukkede døre, hvor man hurtigt finder ud af, at man ikke nødvendigvis får, hvad man har krav på. En verden med skuffeaftaler og forskellige fortolkninger af reglerne. En verden hvor man er tovholder mellem en masse forskellige fagpersoner og instanser. En verden hvor man hele tiden skal planlægge og koordinere aftaler med forskellige fagpersoner og instanser. En verden hvor man skal bruge urimeligt meget tid på at skrive ansøgninger. Alt det slider. Alt det tager tid. Tid som går fra barnet. Tid som går fra partneren. Tid som går fra en selv. Og hvem kan man sende den regning til?

TV 2 og Er du mors lille dreng?

“Det er forældrenes skyld, når et barn udvikler autisme!” Det er den konklusion nogle måske vil drage efter at have set TV2 ´s udsendelse: <a href=”http://programmer.tv2.dk/dok/”>”Er du mors lille dreng?” </a>I udsendelsen fremgår det, at drengen Jørns udviklingsforstyrrelser autisme og ADHD skyldes hans vanskelige start med en retarderet mor, der bl.a. ikke evnede at se og tolke sin drengs signaler.

Pyha…Er vi nu mange forældre med børn, der har autisme, der begynder at tvivle på vores forældreevner? Svigtede vi vores børn i de første levemåneder, og er det derfor, at vores børn har udviklet autisme? Hallo – en gennemgribende udviklingsforstyrrelse er noget man er født med!

Jeg betvivler ikke, at drengen Jørn HAR autisme og ADHD, men at det skulle være noget han har udviklet på grund af en kaotisk start i livet med nogle forældre, der ikke magtede forælderopgaven, det tror jeg ikke på. Men i tillæg til hans medfødte udviklingsforstyrrelser har han oplevet følelsesmæssige svigt, og det har uden tvivl også sat sit præg på ham – og skadet ham for livet. Men autisme og ADHD er altså noget man fødes med. Det opstår ikke som følge af omsorgssvigt.

Ja

Forleden aften da jeg sad og surfede rundt på Internettet for at lede efter kurser vedrørende autisme/aspergers syndrom, fandt jeg et kursus for forældre til nydiagnosticerede børn med autismediagnose. Dagen efter ringede jeg til vores sagsbehandler for at høre, om vi kunne få kurset bevilliget, og idag fik jeg svar: JA! Vi skal på kursus! Og det er allerede om 14 dage!

World Autism Awareness Day

<a href=’http://denstillepige.urbanblog.dk/2008/04/02/world-autism-awareness-day/waad7_02jpg-2/’ rel=’attachment wp-att-435′ title=’waad7_02.jpg’><img src=’http://denstillepige.urbanblog.dk/files/2008/04/waad7_02.thumbnail.jpg’ alt=’waad7_02.jpg’ /></a>

Det er <a href=”http://http://www.worldautismawarenessday.org/site/c.egLMI2ODKpF/b.3917065/k.BE58/Home.htm”>World Autism Awareness Day </a>i dag!

Hvor er det kedeligt, at dagen ingen opmærksomhed får i Danmark. Men det er da altid noget, at <a href=”http://www.autisme.dk/”>Videnscenter for autisme </a>  og <a href=”http://www.autismeforening.dk/default.asp”>Landsforeningen autisme</a> markerer dagen på deres hjemmeside. Link til FN´s <a href=”http://www.worldautismawarenessday.org/atf/cf/%7B2DB64348-B833-4322-837C-8DD9E6DF15EE%7D/UNResolution_English.pdf”>resolution</a> om World Autism Awareness Day.

Et amputeret liv

Hvad sker der, når ens barn får en diagnose? Hvordan kommer man videre i livet som familie/par/individ? Intet er helt som det var før diagnosen. Før vi fik diagnosen undrede vi os over mange ting. <em>Hvis</em> han havde Aspergers syndrom, så gav det mening, at han gjorde det eller sagde det, men havde han Aspergers? Vi vidste det ikke. Det <em>kunne</em> være Aspergers eller noget andet eller noget tredie. Måske var han bare forkælet eller uopdragen? Ventetiden var svær. Et år i uvished. Vel er Aspergers syndrom ikke en livstruende sygdom, men det er og bliver et livsvarigt handicap. Jo før man får stillet en diagnose, jo hurtigere kan man komme i gang med en målrettet indsats, der skal hjælpe barnet og familien videre.

Junior havde gode dage og dårlige dage. Gode dage hvor han kunne rumme at ikke alt gik helt efter planen. Han kunne grine, hvis nogen kom til at skubbe til ham og han kunne sige: `Pyt med det. Der skete jo ikke noget.´ Og så var der dårlige dage, hvor han kunne blive vred eller ked af det og stikke af. Jeg gjorde, hvad jeg kunne for at foregribe eventuelle kriser, men det var aldrig til at forudse, hvornår noget ville gå galt. Det var (og er) frustrerende. Det er mit (naive, beskedne?) håb, at vi med den rette støtte og vejledning, kan reducere antallet af Juniors dårlige dage.

Nu giver det alt sammen mening. Jeg <em>ved</em>, at der skal tages specielle hensyn til Junior. Han opfatter verden anderledes end `normale´ børn. Han <em>er</em> speciel. På både godt og ondt. Men mest godt! Han er en normaltbegavet (og på nogle områder mere end normaltbegavet) dreng med en fabelagtig fantasi, et imponerende ordforråd (for en 7-årig), en fotografisk hukommelse (han kan lange replikker udenad fra alle hans yndlingsfilm), og så har han humoristisk sans. Og nogle smukke, kloge øjne.

Livet er ikke det samme som før diagnosen. Det er ikke `verdens undergang´ at have et handicappet barn, men jeg føler mig alligevel ramt. Og meget sårbar.

Jeg anklager

Jeg er bitter. Bitter på Juniors børnehave. Bitter på pædagogerne der ofte lod os vide, at Junior havde haft `en dårlig dag´, men alligevel undlod at gøre noget. Hvor ofte har jeg ikke måttet høre følgende kommentar, når jeg hentede ham: `Han har haft en dårlig dag. Hvordan gik jeres weekend/ dag i går?´ Underforstået: Du må have gjort et eller andet galt, siden han opfører sig så mærkeligt.  Hvor ofte har jeg ikke spurgt dem, om ikke Junior havde brug for en støttepædagog, så han kunne trives bedre? Men svaret var altid: `Nej. Så skal det være meget mere grelt.´ Grelt? Hvor grelt skal det være?  Børnehaven mente ikke, at det var `grelt´.

Jeg er bitter på lederen, der trods mine bekymringer, lod stå til. Junior var Junior. Han var måske ikke helt som de andre, men der var ikke noget i vejen med ham.

På vores foranledning kom psykologen på banen. I starten holdt hun møder med os. Hvad kunne vi gøre bedre derhjemme? Vise mere opmærksomhed. Være mere nærværende. Være mere forstående. Være bedre forældre! Hvorfor startede hun ikke med at observere Junior i børnehaven? Det var os, der var til observation! Og så havde jeg jo haft en fødselsdepression. Ja for fanden, men kunne det være hele årsagen til Juniors adfærd?

Hvor ofte var vi ikke ved at rive håret af os selv og hovederne af hinanden, fordi vi følte os totalt magtesløse og frustrerede, når Junior reagerede på en måde, der kom fuldstændig bag på os – og ham selv? Når selv de mindste ting kunne udløse frygtelige raserianfald? Vi stod der. Forvirrede. Rystede. Ude af os selv. Hvorfor blev han så vred? Hvorfor blev han så ked af det? Hvorfor løb han sin vej? Hvorfor ville han ikke trøstes? Hvorfor var han så svær at nå ind til?

Hvorfor overhørte psykologen min bekymring om, at jeg havde mistanke om, at han var autist eller havde Aspergers syndrom? Og da hun endelig – langt om længe – et år efter at jeg havde luftet min bekymring over for hende – nåede frem til, at Junior muligvis kunne have Aspergers syndrom, så var det fuldstændig nyt for hende. Det havde hun aldrig hørt før!

Der er mange, der har sovet i timen. Og et eller andet sted er jeg pissegal over, at ingen tog mig alvorligt, når jeg sagde ordet: Asperger eller autist. Amatører! Hvad kunne Junior og vi ikke have været sparet for af sindsoprivende episoder, hvis bare nogen for længst havde lyttet og havde iværksat en grundig udredning.

Jeg ved ikke, om vi skal kæmpe en (ny) sej kamp med kommunen for at få bevilliget det, der skal til, for at Junior kan få en god skolegang, og vi kan komme videre med vores nye liv som forældre til et barn med Aspergers syndrom. Vil kommunen være medspiller eller modspiller? Får Junior den støtte, der skal til, for at han kan trives og udvikle sig?

 

Kom så med den diagnose

Gider snart ikke vente mere. Vil have svar. Nu. Gider ikke uvisheden. Gider ikke konflikterne. Gider ikke frustrationerne. Hvad er det, der er galt? Hvad er det, der sker? Hvorfor går det galt? Hvorfor reagerer han sådan? Er det Aspergers syndrom eller er det en slags opmærksomhedsforstyrrelse? Måske. Han <em>har</em> jo svært ved at vente på sin tur. Og han farer undertiden omkring i situationer, hvor det ikke er passende. Er det i virkeligheden ADHD? Men så stemmer det ikke. For han er jordens høfligste dreng. Provokerer ingen. Irriterer ingen med vilje. Er der tale om Aspergers? Jamen, det kan ikke passe. For han har i den grad empati. For han ser én i øjnene. Og giver uopfordret krammere og kys til dem han er tryg ved. Jeg er efterhånden mere forvirret, end jeg var for et år siden, hvor jeg kunne have svoret på, at han – sikkert – var et barn med Aspergers syndrom.

Stille fortvivlelse

En gang imellem ville jeg ønske, at jeg havde en `normal´ søn. En gang imellem bliver jeg så træt af at have en dreng, der jo ældre han bliver, jo mere skiller han sig ud fra `de andre´. En gang imellem bliver jeg bare så ked af, at alle kan se, at der er `noget´, men ingen ved hvad, end ikke jeg – hans mor. Jeg forstår godt de undrende blikke, men jeg ved ikke, hvad jeg skal sige. For jeg kender ikke svaret. Jeg vil ikke undskylde hans aparte opførsel. Han gør jo ingen fortræd. Han er bare lidt sær.

Svær at sætte i bås

Junior er ikke sådan at sætte i bås, mener man på hospitalet, hvor han for tiden er til diverse undersøgelser, tests og observationer. Måske er der tale om en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, men der kan også være tale om adfærdsmæssig eller emotionelle forstyrrelser. Her gik jeg og troede, at der nok var tale om Aspergers syndrom, men det er det måske slet ikke.

Parat til sandheden?

Hvor længe har jeg vidst, at Junior var `anderledes´? Længe… Og nu er vi ved at nærme os en afklaring. Venter på en afgørelse. En diagnose. Der skal sætte ham i bås. Jeg sidder med diverse skemaer, der skal udfyldes. Bl.a. et DuPaul bedømmelsesskema, der består af 26 spørgsmål om barnets adfærd. Skemaet skal vise, om barnet har ADHD (DAMP). Selvom Junior scorer højt visse steder, så kan jeg ikke forestille mig, at han skulle have ADHD. Et andet spørgeskema ASSQ (Autism Spectrum Screening Questionnaire), består af 27 spørgsmål, og der synes jeg, at Junior scorer højt nogle steder og intet andre steder. Men om det er nok til at give ham en diagnose fx Aspergers syndrom, har jeg ingen forudsætninger for at vide noget som helst om. Sidder bare her og føler mig underligt tilmode over at skulle bedømme min søn på den måde. Det har været en lang proces. Vi har ventet så længe på at komme så langt. Og nu … er jeg overhovedet parat til at få sandheden at vide?