Ingen regning?

Det har ikke kostet samfundet en krone. At det har taget syv år med at finde ud af, at min søn har en medfødt gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Det har ikke kostet en krone. Alle de penge der er blevet sparet på støttetimer i børnehaven, selvom han havde åbenlyse sociale og følelsesmæssige vanskeligheder. Alle de kroner der er blevet sparet ved at han går i en almindelig børnehaveklasse. Det har ikke kostet en krone. Nej, det har været billigt – for samfundet.

At det så har kostet kroner – mange lønkroner – for familien, at mor måtte sige sit fuldtidsjob op og tage et deltidsjob, fordi det var tvingende nødvendigt for at familien kunne fungere nogenlunde “normalt”. Fordi ægteskabet knagede så det bragede. Daglige skænderier og uenigheder om opdragelse.<em>

<em>Kan man opdrage et barn med en autismespektrumsforstyrrelse? Nej, ikke som man opdrager “normale” børn! Men vi vidste ikke, at vi havde et autistisk barn – dengang. Og de såkaldte “eksperter” pædagogerne og PPR psykologen vidste intet om “unormale” børn! Men alt det har vi først fundet ud af – efterfølgende.</em>

Alle i familien havde det dårligt uden at nogen kunne finde ud af, hvorfor. Nej, det har ikke kostet samfundet noget, at barnet havde sociale og følelsesmæssige problemer både i børnehaven og i hjemmet.

Der er blevet sparet. Ingen skal komme og sige, at vi har ligget samfundet til last i de syv år, der er gået, før vores søn fik sin diagnose. Nu har han en diagnose, og den åbner døre til en ny verden. Værsgo´ og naviger rundt i Servicelovens paragraffer. Velkommen til en verden af lukkede døre, hvor man hurtigt finder ud af, at man ikke nødvendigvis får, hvad man har krav på. En verden med skuffeaftaler og forskellige fortolkninger af reglerne. En verden hvor man er tovholder mellem en masse forskellige fagpersoner og instanser. En verden hvor man hele tiden skal planlægge og koordinere aftaler med forskellige fagpersoner og instanser. En verden hvor man skal bruge urimeligt meget tid på at skrive ansøgninger. Alt det slider. Alt det tager tid. Tid som går fra barnet. Tid som går fra partneren. Tid som går fra en selv. Og hvem kan man sende den regning til?

TV 2 og Er du mors lille dreng?

“Det er forældrenes skyld, når et barn udvikler autisme!” Det er den konklusion nogle måske vil drage efter at have set TV2 ´s udsendelse: <a href=”http://programmer.tv2.dk/dok/”>”Er du mors lille dreng?” </a>I udsendelsen fremgår det, at drengen Jørns udviklingsforstyrrelser autisme og ADHD skyldes hans vanskelige start med en retarderet mor, der bl.a. ikke evnede at se og tolke sin drengs signaler.

Pyha…Er vi nu mange forældre med børn, der har autisme, der begynder at tvivle på vores forældreevner? Svigtede vi vores børn i de første levemåneder, og er det derfor, at vores børn har udviklet autisme? Hallo – en gennemgribende udviklingsforstyrrelse er noget man er født med!

Jeg betvivler ikke, at drengen Jørn HAR autisme og ADHD, men at det skulle være noget han har udviklet på grund af en kaotisk start i livet med nogle forældre, der ikke magtede forælderopgaven, det tror jeg ikke på. Men i tillæg til hans medfødte udviklingsforstyrrelser har han oplevet følelsesmæssige svigt, og det har uden tvivl også sat sit præg på ham – og skadet ham for livet. Men autisme og ADHD er altså noget man fødes med. Det opstår ikke som følge af omsorgssvigt.

Film og virkelighed

Dette indlæg kommer til at lyde rodet og uden sammenhæng. Så er I advaret på forhånd.

“Her i nærheden” er en dansk film fra 2000 med bl.a. Ghita Nørby og Thure Lindhardt i hovedrollerne. Filmen handler om en mor Fru Nielsen (Ghita Nørby) og hendes søn Brian (Thure Lindhardt), der har autisme. En aften bliver en ung pige myrdet i en nærliggende park. Meget tyder på, at det er Brian, der har begået mordet. Det er handlingen i grove træk.

For jeg har aldrig set filmen. Men jeg har læst om den. Hørt om den. Jeg har aldrig turdet se den. For nylig blev den vist i tv, men jeg kunne ikke få mig selv til at se den, for da havde Junior lige fået sin diagnose. Hvad de to ting så har med hinanden at gøre? Det har jeg meget svært ved at forklare. Måske ingenting. Måske vil jeg helst ikke identificere mig med moderen i filmen, selvom vi har det til fælles, at vore sønner har en autismespektrumsforstyrrelse.

At ens barn bliver morder, må være noget af det værste, det kan overgå en mor. Skammen og skyldfølelsen. Og jeg kommer til at tænke på alle de mødre, hvis sønner blev mordere, fordi et eller andet slog klik for dem. Hvad gik der galt? Hvor gik det galt? Hvad får et voksent menneske til at slå et barn ihjel?

Jeg skrev i indledningen, at dette indlæg er uden sammenhæng. Teksten her er kun et forsøg på at skrive om de tanker, der har rumsteret rundt i hovedet på mig den seneste tid.

Vejledning til min søns legekammeraters forældre

Jeg skal i gang med at skrive en vejledning til min søns legekammeraters forældre. For det er vigtigt for min søn, og den familie han er på besøg hos, at forældrene forstår, at han er anderledes, og at han skal behandles på en lidt anden måde end ikke-handicappede børn. Hvis besøget skal blive en succes både for min søn og familien, så er der nogle hensyn, der skal tages. Jeg frygter bare, at det kan få nogle af kammeraternes forældre til at tænke, at sådan et problembarn vil de ikke have indenfor dørene.

For det meste foretrækker Junior at have kammerater på besøg, og ikke at være på besøg hos dem. Men det kan godt være lidt for meget af det gode, at det altid er os, der skal være værter. I forvejen er det et til tider hårdt arbejde at være forælder til et handicappet barn; man har ikke meget tid til sig selv eller til hinanden. Så når Junior endelig en gang i mellem accepterer at tage på besøg hos en kammerat, så er vi glade for, at han tør gøre det.

Nu hvor vi har en diagnose, der kan forklare hans voldsomme reaktioner, har vi valgt at være åbne overfor forældrene og fortalt, at han har et handicap, der hedder Aspergers syndrom, og at det er indenfor autismespektret. Vi fortæller, at han kan blive meget vred og meget ked af det, og at han kan finde på at stikke af, hvis han føler, at han ikke bliver forstået.

I går fik Junior en invitation til at besøge en dreng han gik i børnehave med, og han sagde uden tøven ja til at besøge drengen, selvom de ikke havde set hinanden siden Junior gik ud af børnehaven sidste sommer! Desværre endte besøget med, at Junior kom i konflikt med sig selv og sine følelser, fordi faderen havde sagt noget til Junior, som Junior opfattede som et angreb mod hans person. Jo mere jeg tænker over episoden efter at have fået den refereret, jo mere finder jeg det nødvendigt at “opdrage” lidt på mit barns legekammeraters forældre!  Et barn med Aspergers syndrom har en meget stor retfærdighedsfølelse, og hvis en person (barn eller voksen) mistror barnet og måske ligefrem beskylder barnet for noget det har gjort eller ikke gjort, så kan det ende med en voldsom reaktion.

Jeg ved ikke, hvorfor det var så vigtigt for legekammeratens far at finde ud af, om det var Junior, der havde tisset på toiletbrædtet eller ej. Jeg ved bare, at Junior fik det meget dårligt med sig selv, og han var helt ude af den, da vi hentede ham.

Børn kan godt ramme ved siden af, og det gør de også her. Jeg vælger at gøre rent efter dem, fremfor at skælde ud eller blive sur etc. Jo, det kan da godt irritere mig, at de fx ikke husker at trække ud efter dem efter et “stort besøg”, men man skal vælge sine kampe, og det er et eksempel på en af de kampe jeg vælger at lade ligge på nuværende tidspunkt.

Den rummelige folkeskole

Det lyder så flot. Den rummelige folkeskole. Inklusion. Plads til forskellighed. Plads og udfordringer til alle. Skolegang i barnets nærmiljø. Omgivelserne skal “bøje” sig mod den inkluderede elev og ikke omvendt. Hvad er det andet end ord? Hvad med noget handling? Hvad med ressourcerne?

Der kan bevilliges op til 12 støttetimer om ugen til barnet med særlige behov. Men sådan ser virkeligheden jo ikke ud. Børnehaveklassebørn går i skole 20 timer om ugen. Og hvad med støttetimer i de timer barnet er på fritidshjem? Nogle børn vil kunne klare sig med de 12 timers ugentlige støtte. Andre med færre timer, og andre har behov for støtte i alle timer. Så længe man ikke ser på det enkelte barns behov, så længe der ikke bliver bevilliget det rette antal støttetimer til barnet, så er inklusion en illusion og dømt til at mislykkes. Alle taber noget ved det. Barnet oplever mange dårlige skoledage. Og forældrene oplever, at det bliver en kamp at få barnet i skole.

Det er ganske enkelt umuligt at få en firkantet klods til at passe ned i et rundt hul. Man skal i hvert fald presse den ganske meget, og den firkantede klods bliver skrammet og ridset, og den bliver ved med at være en firkant uanset hvad man gør.

Jeg så gerne, at min søn blev integreret i en almindelig folkeskole, hvor der også var plads til børn som ham. Men det kan ikke lade sig gøre, når der ikke er ressourcer til at møde ham på hans præmisser. Det kræver tid, penge og specialviden at sikre en vellykket integration af børn med autismespektrumsforstyrrelser i en almindelig folkeskoleklasse.

I næste uge ved vi, om han får en plads i en specialklasse i en almindelig folkeskole efter sommerferien. Eller om der skal findes en plads til ham på en specialskole.

Om at huske at se på den man taler til

I går satte jeg mig for at lære Junior nogle basale sociale færdigheder som at huske at se på den man taler til/med. Junior har en vane med at sidde med ryggen til én og tale. Altså satte jeg mig ned med nogle BIONICLE figurer (hans yndlingslegetøj for tiden), og begyndte at tale – med ryggen til Junior. Bagefter vendte jeg mig om, og spurgte ham om, hvad han havde syntes om, at jeg sad med ryggen til ham og talte til ham. Han kiggede på mig med et stort smil og så også lidt spørgende ud. Dét, jeg havde gjort, havde ikke virket aparte på ham. Så jeg fortalte ham, at man skal huske at se på den man taler til og med, for ellers bliver folk forvirrede. Det forstod han godt.

Her til morgen sad jeg og tjekkede min e-mail, inden jeg skulle følge Junior i skole. Han befandt sig i den ene ende af stuen og jeg i den anden ende. Han så tv og spiste morgenmad. Så sagde jeg: `Vi skal snart afsted, så du må hellere se at få spist færdigt.´ Han svarede ikke. `Hørte du ikke, hvad jeg sagde?´ spurgte jeg ham. `Jo, mor. Jeg hørte dig godt, men du så ikke på mig, så hvordan skulle jeg vide, at det var mig, du talte til? I går sagde du, at man skal se på den man taler til!´ Så kunne jeg ikke lade være med at grine. For han havde jo ret. Jeg havde siddet og kigget ind i computerskærmen, da jeg talte til ham! `Min kloge dreng´, sagde jeg og gik hen og krammede ham. `Du har jo helt ret, Junior. Jeg har lært dig, at man skal se på den man taler til. Og nu glemte jeg, hvad jeg lige har lært dig. Men det er godt, at DU kan huske, hvad jeg har lært dig!´

Time Out

Hvor ofte har jeg ikke set nogle af de mange danske og udenlandske tv-programmer, der handler om umulige børn og deres lige så umulige forældre? `Forældre forfra´ og `SOS barnepigen´ og hvad de ellers hedder. Tv-programmer der viser familiers forvandling fra disharmonisk til harmonisk. Øh ofte… Og hver gang har jeg rystet på hovedet og tænkt noget i stil med: `Nå, så slemt står det da heldigvis ikke til i vores familie.´ (Nej, for vores barn er jo handicappet. De børn man ser i programmerne er ikke handicappede, de er `bare´ blevet dårligt opdraget.)

De redskaber, familierne er blevet udrustet med, har virket. Familierne fungerer tilsyneladende bedre efter at eksperterne har været på banen og har hjulpet med at få ryddet op i uheldige måder at kommunikere på. For det hele handler om kommunikation, og måden man kommunikerer på.

Men tænk nu, hvis eksperterne tog fejl. Det behøver jo ikke at være kommunikationen i familien, den er gal med. Barnet kan jo have et usynligt handicap som fx Aspergers syndrom eller ADHD. Og så hjælper det ikke at dømme `time out´ og sætte barnet i skammekrogen eller på anden måde straffe barnet. Så gør man mere skade end gavn.

Børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser skal tackles på en helt anden måde end `normale´ børn. Børn med fx Aspergers kan opføre sig sært og deres adfærd kan virke provokerende, men de provokerer ikke bevidst.

Jeg giver faneme ikke meget for de tv-programmer, der handler om (børne)opdragelse. De tager jo overhovedet ikke højde for, at der findes familier, hvor almindelig pædagogik ikke virker. Jeg tror, at man som forælder kommer til at føle sig endnu mere mislykket, hvis man forsøger sig med nogle af de metoder, der virker på `normale´ børn.

Lad os få nogle tv-programmer, der viser, hvordan man håndterer opdragelsen af et handicappet barn.

Til rette vedkommende

Jeg ved ikke, om du ved det. Men jeg vil tro, at du i et eller andet omfang følger med i vores liv et sted ude på sidelinjen. Om ikke andet så skrev jeg det til dig i en mail for ca. 3 måneder siden. At der var mistanke om, at Junior havde Aspergers syndrom. Jeg ved ikke, hvad jeg havde forventet af dig. Måske en reaktion? Men der har ikke været nogen respons fra dig. Jeg har tjekket min mailboks flere gange om ugen. Men mon ikke du har hørt det? Et af dine børnebørn er handicappet.

Engang sidste år da du besøgte os i forbindelse med en fødselsdag (var det Juniors 7 års fødselsdag?), sagde du noget, som jeg har tænkt over mange gange siden. Junior satte sig ved klaveret og gav sig til at spille en koncert for os. (Spille er vel så meget sagt. Han kan ikke spille, men ind imellem lyder det da ikke helt hen i vejret, det han får ud af tangenterne.) Da han var færdig, sagde du: `Tak tak´ og henvendt til os: `Det er jo næsten som at høre David Helfgott.´ Du ville sikkert bare være morsom. Men jeg kunne mærke, at den bemærkning sved.

<em>NB: David Helfgott er en australsk pianist, der har en skizoaffektiv lidelse.</em>

Før og efter

Hvad sker der, når ens barn får en diagnose? Hvordan kommer man videre i livet som familie/par/individ? Intet er helt som det var før diagnosen. Før vi fik diagnosen undrede vi os over mange ting. <em>Hvis</em> han havde Aspergers syndrom, så gav det mening, at han gjorde det eller sagde det, men havde han Aspergers? Vi vidste det ikke. Det <em>kunne</em> være Aspergers eller noget andet eller noget tredie. Måske var han bare forkælet eller uopdragen? Ventetiden var svær. Et år i uvished. Vel er Aspergers syndrom ikke en livstruende sygdom, men det er og bliver et livsvarigt handicap. Jo før man får stillet en diagnose, jo hurtigere kan man komme i gang med en målrettet indsats, der skal hjælpe barnet og familien videre.

Junior havde gode dage og dårlige dage. Gode dage hvor han kunne rumme at ikke alt gik helt efter planen. Han kunne grine, hvis nogen kom til at skubbe til ham og han kunne sige: `Pyt med det. Der skete jo ikke noget.´ Og så var der dårlige dage, hvor han kunne blive vred eller ked af det og stikke af. Jeg gjorde, hvad jeg kunne for at foregribe eventuelle kriser, men det var aldrig til at forudse, hvornår noget ville gå galt. Det var (og er) frustrerende. Det er mit (naive, beskedne?) håb, at vi med den rette støtte og vejledning, kan reducere antallet af Juniors dårlige dage.

Nu giver det alt sammen mening. Jeg <em>ved</em>, at der skal tages specielle hensyn til Junior. Han opfatter verden anderledes end `normale´ børn. Han <em>er</em> speciel. På både godt og ondt. Men mest godt! Han er en normaltbegavet (og på nogle områder mere end normaltbegavet) dreng med en fabelagtig fantasi, et imponerende ordforråd (for en 7-årig), en fotografisk hukommelse (han kan lange replikker udenad fra alle hans yndlingsfilm), og så har han humoristisk sans. Og nogle smukke, kloge øjne.

Livet er ikke det samme som før diagnosen. Det er ikke `verdens undergang´ at have et handicappet barn, men jeg føler mig alligevel ramt. Og meget sårbar.