Den Stille Pige & Juniors Verden

Det har ikke kostet samfundet en krone. At det har taget syv år med at finde ud af, at min søn har en medfødt gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Det har ikke kostet en krone. Alle de penge der er blevet sparet på støttetimer i børnehaven, selvom han havde åbenlyse sociale og følelsesmæssige vanskeligheder. Alle de kroner der er blevet sparet ved at han går i en almindelig børnehaveklasse. Det har ikke kostet en krone. Nej, det har været billigt - for samfundet.

At det så har kostet kroner - mange lønkroner - for familien, at mor måtte sige sit fuldtidsjob op og tage et deltidsjob, fordi det var tvingende nødvendigt for at familien kunne fungere nogenlunde “normalt”. Fordi ægteskabet knagede så det bragede. Daglige skænderier og uenigheder om opdragelse.<em>

<em>Kan man opdrage et barn med en autismespektrumsforstyrrelse? Nej, ikke som man opdrager “normale” børn! Men vi vidste ikke, at vi havde et autistisk barn - dengang. Og de såkaldte “eksperter” pædagogerne og PPR psykologen vidste intet om “unormale” børn! Men alt det har vi først fundet ud af - efterfølgende.</em>

Alle i familien havde det dårligt uden at nogen kunne finde ud af, hvorfor. Nej, det har ikke kostet samfundet noget, at barnet havde sociale og følelsesmæssige problemer både i børnehaven og i hjemmet.

Der er blevet sparet. Ingen skal komme og sige, at vi har ligget samfundet til last i de syv år, der er gået, før vores søn fik sin diagnose. Nu har han en diagnose, og den åbner døre til en ny verden. Værsgo´ og naviger rundt i Servicelovens paragraffer. Velkommen til en verden af lukkede døre, hvor man hurtigt finder ud af, at man ikke nødvendigvis får, hvad man har krav på. En verden med skuffeaftaler og forskellige fortolkninger af reglerne. En verden hvor man er tovholder mellem en masse forskellige fagpersoner og instanser. En verden hvor man hele tiden skal planlægge og koordinere aftaler med forskellige fagpersoner og instanser. En verden hvor man skal bruge urimeligt meget tid på at skrive ansøgninger. Alt det slider. Alt det tager tid. Tid som går fra barnet. Tid som går fra partneren. Tid som går fra en selv. Og hvem kan man sende den regning til?

Jeg regner med, at Junior får tildelt nogle støttetimer på fritidshjemmet den resterende tid han har tilbage, inden han skal i specialklasse/specialskole. Jeg mener; den første ansøgning, der blev sendt til forvaltningen, valgte “man” jo at ignorere. Men da havde han jo heller ikke en diagnose. Der var kun en mistanke. Og en vurdering fra PPR. Men nu er der en diagnose. Og en ny ansøgning om støttetimer. Og forresten - er det helt i orden at undlade at hjælpe et barn, så længe der ikke findes en diagnose? For hvis det er, så vis mig den paragraf i bekendtgørelsen, hvor det står.

Så står man dér som forældre til et ny-diagnosticeret barn, og hvor er hjælpen henne? Den er dér. Et eller andet sted. Men ting tager tid. Og du må også selv mobilisere en del uanede kræfter på at finde frem til, hvad der er af muligheder for at komme videre. Der er mange fagfolk, der skal hjælpe på hver deres måde, og der skal samarbejdes på kryds og tværs. Men nu hvor diagnosen er stillet, ville det være en befrielse, om der var et krisecenter, man kunne henvende sig til med det kaos man føler indeni. I forvejen har vi ventet et helt år på at komme til i det børnepsykiatriske system, og når man så efter flere måneder med diverse undersøgelser bliver præsenteret for diagnosen, så er man nået så tilpas langt ned i følelsernes afgrund, at man godt kunne bruge noget hjælp - lige her og nu.

Det seneste år har været en kæmpebelastning for vores familie. Og årene før Junior blev indstillet til udredning på børnepsykiatrisk har ikke lige just været nemme. Som par er man slidt ned, som forælder er man slidt ned. Man har i den grad brug for omsorg, støtte og en skulder at græde ud ved. Hvorfor fanden skulle dette overgå os? Hvorfor skulle dette ramme os? Hvorfor? Men det er sådan det er. Vores barn er handicappet.

Hvorfor skal det tage et år at få stillet en diagnose? Det er ikke rimeligt, at børn (og unge) skal vente så længe i det psykiatriske system på at blive udredt, så de og deres familier kan komme videre i livet. Så længe man venter, befinder man sig i et ingenmandsland. Du ved ikke, hvad dit barn fejler, før der foreligger en diagnose. Du kan ikke begynde at gøre noget, før du kender diagnosen. Du er nødt til at kende dit barns handicap.

Nu befinder vi os påny i et ingenmandsland, mens vi venter på, at der skal blive taget stilling til Juniors skolegang. Vi venter på rådgivning og vejledning om det at være forældre til et handicappet barn. Vi venter på, at der kommer orden i kaos.

Hvad sker der, når ens barn får en diagnose? Hvordan kommer man videre i livet som familie/par/individ? Intet er helt som det var før diagnosen. Før vi fik diagnosen undrede vi os over mange ting. <em>Hvis</em> han havde Aspergers syndrom, så gav det mening, at han gjorde det eller sagde det, men havde han Aspergers? Vi vidste det ikke. Det <em>kunne</em> være Aspergers eller noget andet eller noget tredie. Måske var han bare forkælet eller uopdragen? Ventetiden var svær. Et år i uvished. Vel er Aspergers syndrom ikke en livstruende sygdom, men det er og bliver et livsvarigt handicap. Jo før man får stillet en diagnose, jo hurtigere kan man komme i gang med en målrettet indsats, der skal hjælpe barnet og familien videre.

Junior havde gode dage og dårlige dage. Gode dage hvor han kunne rumme at ikke alt gik helt efter planen. Han kunne grine, hvis nogen kom til at skubbe til ham og han kunne sige: `Pyt med det. Der skete jo ikke noget.´ Og så var der dårlige dage, hvor han kunne blive vred eller ked af det og stikke af. Jeg gjorde, hvad jeg kunne for at foregribe eventuelle kriser, men det var aldrig til at forudse, hvornår noget ville gå galt. Det var (og er) frustrerende. Det er mit (naive, beskedne?) håb, at vi med den rette støtte og vejledning, kan reducere antallet af Juniors dårlige dage.

Nu giver det alt sammen mening. Jeg <em>ved</em>, at der skal tages specielle hensyn til Junior. Han opfatter verden anderledes end `normale´ børn. Han <em>er</em> speciel. På både godt og ondt. Men mest godt! Han er en normaltbegavet (og på nogle områder mere end normaltbegavet) dreng med en fabelagtig fantasi, et imponerende ordforråd (for en 7-årig), en fotografisk hukommelse (han kan lange replikker udenad fra alle hans yndlingsfilm), og så har han humoristisk sans. Og nogle smukke, kloge øjne.

Livet er ikke det samme som før diagnosen. Det er ikke `verdens undergang´ at have et handicappet barn, men jeg føler mig alligevel ramt. Og meget sårbar.

Hvad sker der, når ens barn får en diagnose? Hvordan kommer man videre i livet som familie/par/individ? Intet er helt som det var før diagnosen. Før vi fik diagnosen undrede vi os over mange ting. <em>Hvis</em> han havde Aspergers syndrom, så gav det mening, at han gjorde det eller sagde det, men havde han Aspergers? Vi vidste det ikke. Det <em>kunne</em> være Aspergers eller noget andet eller noget tredie. Måske var han bare forkælet eller uopdragen? Ventetiden var svær. Et år i uvished. Vel er Aspergers syndrom ikke en livstruende sygdom, men det er og bliver et livsvarigt handicap. Jo før man får stillet en diagnose, jo hurtigere kan man komme i gang med en målrettet indsats, der skal hjælpe barnet og familien videre.

Junior havde gode dage og dårlige dage. Gode dage hvor han kunne rumme at ikke alt gik helt efter planen. Han kunne grine, hvis nogen kom til at skubbe til ham og han kunne sige: `Pyt med det. Der skete jo ikke noget.´ Og så var der dårlige dage, hvor han kunne blive vred eller ked af det og stikke af. Jeg gjorde, hvad jeg kunne for at foregribe eventuelle kriser, men det var aldrig til at forudse, hvornår noget ville gå galt. Det var (og er) frustrerende. Det er mit (naive, beskedne?) håb, at vi med den rette støtte og vejledning, kan reducere antallet af Juniors dårlige dage.

Nu giver det alt sammen mening. Jeg <em>ved</em>, at der skal tages specielle hensyn til Junior. Han opfatter verden anderledes end `normale´ børn. Han <em>er</em> speciel. På både godt og ondt. Men mest godt! Han er en normaltbegavet (og på nogle områder mere end normaltbegavet) dreng med en fabelagtig fantasi, et imponerende ordforråd (for en 7-årig), en fotografisk hukommelse (han kan lange replikker udenad fra alle hans yndlingsfilm), og så har han humoristisk sans. Og nogle smukke, kloge øjne.

Livet er ikke det samme som før diagnosen. Det er ikke `verdens undergang´ at have et handicappet barn, men jeg føler mig alligevel ramt. Og meget sårbar.

<a href=”http://benita.urbanblog.dk/”>Grubleren Benita </a>har stillet mig nogle spørgsmål i forbindelse med Juniors diagnose. Jeg har svaret hende privat, men hendes spørgsmål - og mine svar - er rammen om dette indlæg.

<em>? Ser man sit barn anderledes efter en diagnose?</em>

! Både ja og nej. Han er jo den samme dreng som før. Nu `bare´ med en diagnose. Men noget har ændret sig. Måske føler jeg en endnu større hengivenhed for ham nu, hvor jeg ved, at han ikke kan gøre for, at han reagerer som han gør. For det er hans handicap, der får ham til det. Jeg føler heller ikke længere nogen skyld. Det er ikke mig, der er en dårlig mor. Og han er ikke en dårlig (læs: uopdragen, forkælet) søn.

<em>? Begynder man at undskylde hans adfærd med diagnosen, i stedet for: Sådan er Junior bare? </em>

! Jeg er på en måde glad for, at Junior har fået en diagnose, for nu kan jeg forklare - ikke undskylde - folk om årsagen til hans til tider uforståelige adfærd. Det har jeg manglet før. Der var mistanke om Aspergers syndrom, men det kunne lige så vel være ADHD eller noget tredie.

<em>? Lægger man mærke til flere ting nu? Ting der kan bekræfte diagnosen Aspergers? </em>

! Jeg ved ikke, om jeg lægger mærke til flere ting, der bekræfter diagnosen end før, hvor der ikke forelå en diagnose; men nu ved jeg, at det <em>er</em> Aspergers syndrom. Jeg havde jo i flere år haft mistanke om, at Junior havde Aspergers syndrom, for han gjorde så mange af de ting, som er typisk for personer med Aspergers. Alle de ting ved hans adfærd, der før i tiden gav anledning til undren eller bekymring, bekræfter diagnosen.