Den Stille Pige & Juniors Verden

Ud over skemaet der viser, hvad man skal huske i forbindelse med, at man skal i seng, har vi også lavet to andre skemaer, der sidder i nogle tilbudsmapper. Det ene skema viser, hvordan en hverdag ser ud med skole, fritidshjem og aktiviteter hjemme. Det andet skema viser, hvordan en fridag/weekend forløber med bl.a. hvornår og hvor længe Junior må spille computerspil.

Juniors far skal til eksamen i morgen, og har brug for fred og ro til at læse. I går aftes inden Junior skulle i seng, fortalte vi ham, at han ikke kunne låne fars computer så meget næste dag.

“Mor! Hvor er skemaet over fridagene henne?” Jeg fortalte ham, hvor det lå. Junior fandt skemaet og slog op i det og “læste”: ” Computer mellem kl. 9 og 10!” Juniors far og jeg så på hinanden. Vi sagde ikke noget. Junior fortsatte: “Så der står i skemaet, at jeg må spille mellem kl. 9 og 10, og man skal jo gøre, som der står på skemaet!” Vi kunne ikke lade være med at smile, og vi kunne se på Junior, at han morede sig.

For nogle uger siden købte vi et amerikansk visualiseringsprogram, der hedder Do2Learn. Det indeholder et utal af piktogrammer, og det kan bl.a. bruges til at sammensætte et skema. Det første skema vi lavede, var et der viste, hvornår Junior skal i seng. Skemaet består af syv piktogrammer. Da vi havde printet skemaet ud og lamineret det, viste vi det til Junior en aften han skulle i seng. Dette er nogenlunde, hvad han sagde, da han så/læste skemaet: “Klokken halv ni skal jeg tage tøjet af og skifte til nattøj.” Så holdt han en lille pause, mens han tænkte over det fjerde piktogram: “Og så skal jeg - snakke - med toilettet!” (Piktogrammet viser en dreng, det står op og tisser ned i et toilet.) Så skal jeg vaske hænder. Og børste tænder. Og så skal jeg i seng.”

Jeg ved ikke, hvordan jeg skal skrive det. For jeg ved ikke, hvordan jeg selv har det med det. Ved ikke om jeg skal danse af glæde eller græde af lutter frustration? Junior har fået plads i en specialklasse efter sommerferien. Aha! Så burde jeg da være glad, ikke? Nå, ikke? Jeg er splittet! Hvad med det frie skolevalg? Hvad med at høre forældrene? Der blev sagt “specialklasse” til mødet med skolepsykologen, og hvis der ikke er plads der, så skulle der findes en specialskole. Nå, man fandt en plads i en specialklasse på en almindelig folkeskole. Jeg havde mest håbet på en specialskole. Ikke en specialklasse. Hvorfor er vi ikke blevet spurgt, hvad vi ønsker? Jeg føler, at man har truffet en beslutning hen over hovedet på os forældre. Men jeg vil se skolen, se klassen, tale med lærerne og pædagogerne. Hvordan er eleverne? Er de normaltbegavede eller er det en blandet landhandel? Har vi noget valg? Er det et tilbud vi ikke kan afslå?  Og hvorfor får jeg den der følelse af, at det hele drejer sig om kassetænkning?

Så står man dér som forældre til et ny-diagnosticeret barn, og man er desperat efter at komme på kursus og lære noget om det handicap ens barn har. Men kurserne er enten overtegnede eller ligger langt, langt ude i fremtiden, hvilket vil sige efterår 2008/vinter/forår 2009. Hallo - det er altså nu vi har brug for et kursus. Vores barn fik diagnosen i februar. Vi kan sgu da ikke vente til efteråret! Det er absurd, at der udbydes så få kurser, og at mange af dem er overtegnede længe, længe før de begynder. Men man kan da komme på venteliste i tilfælde af at nogen springer fra. Ih ja, hvor stor er sandsynligheden så for det? Vi må væbne os med tålmodighed. Vi venter og venter. Som vi har ventet det sidste år. Det er da godt, det ikke er en kræftsygdom, for så ville patienten være død for længst! Vågn op, Danmark!

Så står man dér som forældre til et ny-diagnosticeret barn, og hvor er hjælpen henne? Den er dér. Et eller andet sted. Men ting tager tid. Og du må også selv mobilisere en del uanede kræfter på at finde frem til, hvad der er af muligheder for at komme videre. Der er mange fagfolk, der skal hjælpe på hver deres måde, og der skal samarbejdes på kryds og tværs. Men nu hvor diagnosen er stillet, ville det være en befrielse, om der var et krisecenter, man kunne henvende sig til med det kaos man føler indeni. I forvejen har vi ventet et helt år på at komme til i det børnepsykiatriske system, og når man så efter flere måneder med diverse undersøgelser bliver præsenteret for diagnosen, så er man nået så tilpas langt ned i følelsernes afgrund, at man godt kunne bruge noget hjælp - lige her og nu.

Det seneste år har været en kæmpebelastning for vores familie. Og årene før Junior blev indstillet til udredning på børnepsykiatrisk har ikke lige just været nemme. Som par er man slidt ned, som forælder er man slidt ned. Man har i den grad brug for omsorg, støtte og en skulder at græde ud ved. Hvorfor fanden skulle dette overgå os? Hvorfor skulle dette ramme os? Hvorfor? Men det er sådan det er. Vores barn er handicappet.

Hvorfor skal det tage et år at få stillet en diagnose? Det er ikke rimeligt, at børn (og unge) skal vente så længe i det psykiatriske system på at blive udredt, så de og deres familier kan komme videre i livet. Så længe man venter, befinder man sig i et ingenmandsland. Du ved ikke, hvad dit barn fejler, før der foreligger en diagnose. Du kan ikke begynde at gøre noget, før du kender diagnosen. Du er nødt til at kende dit barns handicap.

Nu befinder vi os påny i et ingenmandsland, mens vi venter på, at der skal blive taget stilling til Juniors skolegang. Vi venter på rådgivning og vejledning om det at være forældre til et handicappet barn. Vi venter på, at der kommer orden i kaos.

En dag accepterer jeg nok, at min søn er handicappet. Men lige nu har jeg ret svært ved at forlige mig med hans diagnose: Gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Hans udviklingsforstyrrelse griber nemlig godt og grundigt ind i hans, mit og vores liv.

Der er mange fagfolk involveret. Fagfolk, der bl.a. skal være med til at afgøre hans fremtid i skolesystemet. Kan han fortsætte i den klasse han går i? Eller vil en specialklasse være det bedste tilbud?

Javist kan jeg finde solstrålehistorier om personer med Aspergers syndrom, som har klaret sig godt eller fremragende. Men jeg kan også finde historier om det modsatte. Jeg har haft næsten fire uger til at lære at leve med diagnosen. Det er svært. Jeg har øjeblikke, hvor jeg føler mig snydt. Det var ikke sådan det skulle have været. Jeg skulle have haft et normalt barn. Et normalt barn, der passer ind i en normal skole osv. Et barn som ikke vækker opmærksomhed med sine gammelkloge bemærkninger og betragtninger. Jeg ER blevet snydt! Hver dag bliver jeg mindet om, at han ER anderledes og altid vil være det.

Med massiv støtte fra os hans forældre, lærere og pædagoger kan han udvikle sig og måske en dag blive astrofysiker (det er hans fars drøm!). Selv er Junior knap så ambitiøs; han taler om, at han måske ikke har lyst til at have et arbejde, når han bliver voksen. Måske fornemmer han, at han vil have det svært på en arbejdsplads, hvor man skal være i stand til at begå sig blandt mange forskellige mennesker og med mange uskrevne regler? Han har i hvert fald brug for at være på en arbejdsplads, hvor man kan se de specielle kvaliteter Aspergere har og som er deres store ressource.

Det er måske det, der holder mig oppe midt i sorgen; at jeg vælger at tro på, at nogen (samfundet!) en dag vil kunne se, at han rummer nogle særlige kvaliteter, selvom han på nogle områder er handicappet i svær grad. Hvis han får den massive støtte han har behov for, så vil han en dag være i stand til at bidrage med noget værdifuldt.

Det er det spørgsmål jeg kunne have lyst til at stille til:
psykologen,
lægen,
socialrådgiveren,
læreren,
pædagogen,
den uvildige rådgiver,
og alle de andre eksperter

For hvad der er godt nok til deres barn, er også godt nok til mit barn.

Jeg ved ikke, om du ved det. Men jeg vil tro, at du i et eller andet omfang følger med i vores liv et sted ude på sidelinjen. Om ikke andet så skrev jeg det til dig i en mail for ca. 3 måneder siden. At der var mistanke om, at Junior havde Aspergers syndrom. Jeg ved ikke, hvad jeg havde forventet af dig. Måske en reaktion? Men der har ikke været nogen respons fra dig. Jeg har tjekket min mailboks flere gange om ugen. Men mon ikke du har hørt det? Et af dine børnebørn er handicappet.

Engang sidste år da du besøgte os i forbindelse med en fødselsdag (var det Juniors 7 års fødselsdag?), sagde du noget, som jeg har tænkt over mange gange siden. Junior satte sig ved klaveret og gav sig til at spille en koncert for os. (Spille er vel så meget sagt. Han kan ikke spille, men ind imellem lyder det da ikke helt hen i vejret, det han får ud af tangenterne.) Da han var færdig, sagde du: `Tak tak´ og henvendt til os: `Det er jo næsten som at høre David Helfgott.´ Du ville sikkert bare være morsom. Men jeg kunne mærke, at den bemærkning sved.

<em>NB: David Helfgott er en australsk pianist, der har en skizoaffektiv lidelse.</em>

Med den rette støtte fra dine omgivelser så tror jeg, at du nok skal få et godt liv, Junior. Med den rette støtte kan du komme langt i din udvikling og nå langt - måske længere end de fleste `mere almindelige dødelige´, fordi du er godt begavet. Med den rette støtte, Junior. Jeg kan ikke klare det alene - sammen med din far. Jeg mangler nogle værktøjer til at håndtere hverdagen med et specielt barn som dig. Og jeg ved ikke, om PPR og kommunen vil bevillige dig, mig og os dét der skal til for at du, jeg og vi kan fungere godt med dit handicap. Men jeg håber på det bedste og frygter det værste. Måske er du ikke ramt hårdt nok til at du kan få støtte? I børnehaven var det ikke `grelt nok´ til at man gad søge om støtte til dig. Jeg håber, at man vil være lydhør over for dine lærere i skolen, som kender dig og som ved, hvor meget du kan flytte  dig - såfremt du får den rette støtte.

Jeg er bitter. Bitter på Juniors børnehave. Bitter på pædagogerne der ofte lod os vide, at Junior havde haft `en dårlig dag´, men alligevel undlod at gøre noget. Hvor ofte har jeg ikke måttet høre følgende kommentar, når jeg hentede ham: `Han har haft en dårlig dag. Hvordan gik jeres weekend/ dag i går?´ Underforstået: Du må have gjort et eller andet galt, siden han opfører sig så mærkeligt.  Hvor ofte har jeg ikke spurgt dem, om ikke Junior havde brug for en støttepædagog, så han kunne trives bedre? Men svaret var altid: `Nej. Så skal det være meget mere grelt.´ Grelt? Hvor grelt skal det være?  Børnehaven mente ikke, at det var `grelt´.

Jeg er bitter på lederen, der trods mine bekymringer, lod stå til. Junior var Junior. Han var måske ikke helt som de andre, men der var ikke noget i vejen med ham.

På vores foranledning kom psykologen på banen. I starten holdt hun møder med os. Hvad kunne vi gøre bedre derhjemme? Vise mere opmærksomhed. Være mere nærværende. Være mere forstående. Være bedre forældre! Hvorfor startede hun ikke med at observere Junior i børnehaven? Det var os, der var til observation! Og så havde jeg jo haft en fødselsdepression. Ja for fanden, men kunne det være hele årsagen til Juniors adfærd?

Hvor ofte var vi ikke ved at rive håret af os selv og hovederne af hinanden, fordi vi følte os totalt magtesløse og frustrerede, når Junior reagerede på en måde, der kom fuldstændig bag på os - og ham selv? Når selv de mindste ting kunne udløse frygtelige raserianfald? Vi stod der. Forvirrede. Rystede. Ude af os selv. Hvorfor blev han så vred? Hvorfor blev han så ked af det? Hvorfor løb han sin vej? Hvorfor ville han ikke trøstes? Hvorfor var han så svær at nå ind til?

Hvorfor overhørte psykologen min bekymring om, at jeg havde mistanke om, at han var autist eller havde Aspergers syndrom? Og da hun endelig - langt om længe - et år efter at jeg havde luftet min bekymring over for hende - nåede frem til, at Junior muligvis kunne have Aspergers syndrom, så var det fuldstændig nyt for hende. Det havde hun aldrig hørt før!

Der er mange, der har sovet i timen. Og et eller andet sted er jeg pissegal over, at ingen tog mig alvorligt, når jeg sagde ordet: Asperger eller autist. Amatører! Hvad kunne Junior og vi ikke have været sparet for af sindsoprivende episoder, hvis bare nogen for længst havde lyttet og havde iværksat en grundig udredning.

Jeg ved ikke, om vi skal kæmpe en (ny) sej kamp med kommunen for at få bevilliget det, der skal til, for at Junior kan få en god skolegang, og vi kan komme videre med vores nye liv som forældre til et barn med Aspergers syndrom. Vil kommunen være medspiller eller modspiller? Får Junior den støtte, der skal til, for at han kan trives og udvikle sig?