Systemfejl

Vi har søgt aktindsigt i PPR´s sag om vores søn. Her er bl.a. en e-mail jeg skrev og sendte til PPR-psykologen, der var tilknyttet Juniors børnehave. Jeg bringer her et uddrag af min mail af 15. september 2005 til psykologen:

“Har min søn behov for lidt støtte?”

“Hej (psykologens navn). Min mand og jeg var til en samtale hos dig i maj måned (2005). Vores søn er 4 år og går i børnehave. Det bekymrer os en del, at når han bliver vred (og han kan blive meget vred fx hvis et eller andet driller ham fx computeren) – så tager han sine sko på og løber ud af huset…I børnehaven oplever de også hans vredesudbrud, hvor han også forsøger at stikke af fra børnehaven, når noget går ham på. Vores søn er enebarn, og meget sammen med os. Børnehaven mener, at han har en del socialt og følelsesmæssigt at arbejde med, før han fx er klar til at komme i skole. Han leger også en del alene i børnehaven, og er måske lidt meget i en fantasiverden. Jeg kan ærlig talt ikke finde ud af, om min søn har behov for lidt støtte til at tackle sine vredesudbrud og få mere styr på sine følelser? …Han virker ikke genert, lukket eller reserveret, men møder verden med et åbent og nysgerrigt sind og vil gerne i kontakt med andre. Men måske mere med voksne end med børn??? Kan du råde mig til, hvad vi kan gøre?”

Ak ja… Vores første møde med PPR-psykologen var i maj 2005, og først i januar 2007 laver hun en henvisning til børnepsykiatrisk med henblik på en vurdering af eventuel autismespektrumsforstyrrelse. Det tog hende næsten 2 år at nå frem til, at Juniors problemadfærd kunne være en gennemgribende udviklingsforstyrrelse.

En mor ser rødt

Jeg burde egentlig søge et nyt job. Som koordinator. Jeg er faktisk i stand til at holde mange bolde i luften. Jeg fungerer som tovholder, og koodinerer møder og aftaler på kryds og tværs mellem en masse forskellige fagfolk. Jeg gør mig umage. Det er jo min søns fremtid, der står på spil.

Men jeg kan mærke, at jeg snart har opbrugt min tålmodighedskvote. Den pæne facade krakelerer, og jeg viser mig fra min absolut værste side. Den vrede mor. Rappenskralden. Rejekællingen. Jeg render “fra Herodes til Pilatus”. Skole. Fritidshjem. Skoleforvaltning. Socialforvaltning. “Ansøgning? Hvilken ansøgning? Det er da PPR.” Jeg vil gerne have svar på, hvornår min søn får støttestimer i skolen? Hvordan går det med den ansøgning? Hvor ligger den henne? Hvem er ansvarlig? Jeg vil gerne have svar på, hvornår min søn får støttetimer på fritidshjemmet. Hvor ligger den ansøgning nu? Hvem er ansvarlig? Kan vi nå det, inden næste udvalgsmøde? Måske har der været udvalgsmøde? Var ansøgningerne vedrørende min søn med i bunken af sager, der blev behandlet?

Hvad har jeg lært i dag? Jo, jeg har bl.a. lært, at lederen af fritidshjemmet er inkompetent. At vedkommende ikke har fulgt op på den ansøgning, der blev skrevet og sendt til Skoleforvaltningen i oktober 2007. Hvorfor har vedkommende ikke rykket for et svar? Hvis vedkommende havde gjort det, ville vedkommende nemlig have fundet ud af, at det IKKE er Skoleforvaltningen, der skal have den ansøgning, men Socialforvaltningen!

Og hvad så med den nye ansøgning, der blev skrevet og afleveret til PPR tidligere på måneden? Den skulle jo bare lige have en påtegning af skolepsykologen, og så skulle det ellers være i orden. Er den kommet videre? Havner den også hos Skoleforvaltningen, der ikke aner, hvad de skal stille op med den, og derfor lader den ligge?

Ingen regning?

Det har ikke kostet samfundet en krone. At det har taget syv år med at finde ud af, at min søn har en medfødt gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Det har ikke kostet en krone. Alle de penge der er blevet sparet på støttetimer i børnehaven, selvom han havde åbenlyse sociale og følelsesmæssige vanskeligheder. Alle de kroner der er blevet sparet ved at han går i en almindelig børnehaveklasse. Det har ikke kostet en krone. Nej, det har været billigt – for samfundet.

At det så har kostet kroner – mange lønkroner – for familien, at mor måtte sige sit fuldtidsjob op og tage et deltidsjob, fordi det var tvingende nødvendigt for at familien kunne fungere nogenlunde “normalt”. Fordi ægteskabet knagede så det bragede. Daglige skænderier og uenigheder om opdragelse.<em>

<em>Kan man opdrage et barn med en autismespektrumsforstyrrelse? Nej, ikke som man opdrager “normale” børn! Men vi vidste ikke, at vi havde et autistisk barn – dengang. Og de såkaldte “eksperter” pædagogerne og PPR psykologen vidste intet om “unormale” børn! Men alt det har vi først fundet ud af – efterfølgende.</em>

Alle i familien havde det dårligt uden at nogen kunne finde ud af, hvorfor. Nej, det har ikke kostet samfundet noget, at barnet havde sociale og følelsesmæssige problemer både i børnehaven og i hjemmet.

Der er blevet sparet. Ingen skal komme og sige, at vi har ligget samfundet til last i de syv år, der er gået, før vores søn fik sin diagnose. Nu har han en diagnose, og den åbner døre til en ny verden. Værsgo´ og naviger rundt i Servicelovens paragraffer. Velkommen til en verden af lukkede døre, hvor man hurtigt finder ud af, at man ikke nødvendigvis får, hvad man har krav på. En verden med skuffeaftaler og forskellige fortolkninger af reglerne. En verden hvor man er tovholder mellem en masse forskellige fagpersoner og instanser. En verden hvor man hele tiden skal planlægge og koordinere aftaler med forskellige fagpersoner og instanser. En verden hvor man skal bruge urimeligt meget tid på at skrive ansøgninger. Alt det slider. Alt det tager tid. Tid som går fra barnet. Tid som går fra partneren. Tid som går fra en selv. Og hvem kan man sende den regning til?

Smøleri

Jeg regner med, at Junior får tildelt nogle støttetimer på fritidshjemmet den resterende tid han har tilbage, inden han skal i specialklasse/specialskole. Jeg mener; den første ansøgning, der blev sendt til forvaltningen, valgte “man” jo at ignorere. Men da havde han jo heller ikke en diagnose. Der var kun en mistanke. Og en vurdering fra PPR. Men nu er der en diagnose. Og en ny ansøgning om støttetimer. Og forresten – er det helt i orden at undlade at hjælpe et barn, så længe der ikke findes en diagnose? For hvis det er, så vis mig den paragraf i bekendtgørelsen, hvor det står.

Forkert nummer

Når mit barn er i skole, har jeg en forventning om, at den har de fornødne ressourcer og kan tage vare på ham, og håndtere ham, når der opstår kriser. Når mit barn er i skole, vil jeg helst ikke ringes op af skolens personale og få at vide, at mit barn sidder på skolens kontor, fordi han har en dårlig dag. Men det er sket nogle gange, og det skete igen i går. Hvis de havde forventet, at jeg ville komme springende og hente mit ulykkelige barn, så måtte de tro om igen! I øvrigt skulle barnets far og jeg til samtale med skolepsykologen – uden barnet. Så skolen måtte finde ud af løse krisen på egen hånd, og det fortalte jeg dem. Han var deres ansvar til klokken 13.00. Og i øvrigt havde jeg aftalt med mit barn, at han ville blive hentet på fritidshjemmet senest kl. 15.15 alt efter, hvor længe mødet med skolepsykologen varede. Var det hjerteløst af mig? Skulle jeg være sprunget op på cyklen og være kørt af sted til skolen for at hente mit barn? Jamen, hvad så med næste gang skolen ringer? Og næste gang? Fordi skolen mangler ressourcer til at påtage sig opgaven med et sårbart barn med en gennemgribende udviklingsforstyrrelse? Det er ikke forældrene skolen skal ringe til. Ring til kommunen! Ring til Pædagogisk Psykologisk Rådgivning og fortæl dem, hvor svært det er! Ring til dem og fortæl dem, at I ikke magter opgaven!

Den rette støtte

Med den rette støtte fra dine omgivelser så tror jeg, at du nok skal få et godt liv, Junior. Med den rette støtte kan du komme langt i din udvikling og nå langt – måske længere end de fleste `mere almindelige dødelige´, fordi du er godt begavet. Med den rette støtte, Junior. Jeg kan ikke klare det alene – sammen med din far. Jeg mangler nogle værktøjer til at håndtere hverdagen med et specielt barn som dig. Og jeg ved ikke, om PPR og kommunen vil bevillige dig, mig og os dét der skal til for at du, jeg og vi kan fungere godt med dit handicap. Men jeg håber på det bedste og frygter det værste. Måske er du ikke ramt hårdt nok til at du kan få støtte? I børnehaven var det ikke `grelt nok´ til at man gad søge om støtte til dig. Jeg håber, at man vil være lydhør over for dine lærere i skolen, som kender dig og som ved, hvor meget du kan flytte  dig – såfremt du får den rette støtte.