Den Stille Pige & Juniors Verden

Jeg burde egentlig søge et nyt job. Som koordinator. Jeg er faktisk i stand til at holde mange bolde i luften. Jeg fungerer som tovholder, og koodinerer møder og aftaler på kryds og tværs mellem en masse forskellige fagfolk. Jeg gør mig umage. Det er jo min søns fremtid, der står på spil.

Men jeg kan mærke, at jeg snart har opbrugt min tålmodighedskvote. Den pæne facade krakelerer, og jeg viser mig fra min absolut værste side. Den vrede mor. Rappenskralden. Rejekællingen. Jeg render “fra Herodes til Pilatus”. Skole. Fritidshjem. Skoleforvaltning. Socialforvaltning. “Ansøgning? Hvilken ansøgning? Det er da PPR.” Jeg vil gerne have svar på, hvornår min søn får støttestimer i skolen? Hvordan går det med den ansøgning? Hvor ligger den henne? Hvem er ansvarlig? Jeg vil gerne have svar på, hvornår min søn får støttetimer på fritidshjemmet. Hvor ligger den ansøgning nu? Hvem er ansvarlig? Kan vi nå det, inden næste udvalgsmøde? Måske har der været udvalgsmøde? Var ansøgningerne vedrørende min søn med i bunken af sager, der blev behandlet?

Hvad har jeg lært i dag? Jo, jeg har bl.a. lært, at lederen af fritidshjemmet er inkompetent. At vedkommende ikke har fulgt op på den ansøgning, der blev skrevet og sendt til Skoleforvaltningen i oktober 2007. Hvorfor har vedkommende ikke rykket for et svar? Hvis vedkommende havde gjort det, ville vedkommende nemlig have fundet ud af, at det IKKE er Skoleforvaltningen, der skal have den ansøgning, men Socialforvaltningen!

Og hvad så med den nye ansøgning, der blev skrevet og afleveret til PPR tidligere på måneden? Den skulle jo bare lige have en påtegning af skolepsykologen, og så skulle det ellers være i orden. Er den kommet videre? Havner den også hos Skoleforvaltningen, der ikke aner, hvad de skal stille op med den, og derfor lader den ligge?

Jeg regner med, at Junior får tildelt nogle støttetimer på fritidshjemmet den resterende tid han har tilbage, inden han skal i specialklasse/specialskole. Jeg mener; den første ansøgning, der blev sendt til forvaltningen, valgte “man” jo at ignorere. Men da havde han jo heller ikke en diagnose. Der var kun en mistanke. Og en vurdering fra PPR. Men nu er der en diagnose. Og en ny ansøgning om støttetimer. Og forresten - er det helt i orden at undlade at hjælpe et barn, så længe der ikke findes en diagnose? For hvis det er, så vis mig den paragraf i bekendtgørelsen, hvor det står.

Meningen med specialklasser er sikkert god nok. De elever, der ikke passer ind i normalitetsbegrebet, kan få en plads sammen med andre `unormale´, de utilpassede, de besværlige, de urolige, de støjende, de forstyrrede, de forstyrrende, de retarderede, de overbegavede etc. Men hvorfor kommer jeg til at tænke på kz-lejre, når jeg hører ordet specialklasse? Ikke at jeg på nogen måde vil sammeligne det, der foregik i kz-lejrene med det, der foregår i specialklasser. Når jeg skriver kz-lejre forbinder de fleste af os det med nazisternes koncentrationslejre. I kz-lejrene udryddede man systematisk alle dem, man anså for at være fjender af systemet. Alle der var “forkerte” i systemets øjne blev interneret i udryddelseslejre og udryddet. Man kan naturligvis ikke sammeligne specialklasser med kz-lejre. Formålet med specialklasserne er at hjælpe de svage elever ved at fokusere på deres stærke sider og støtte dem i at udvikle deres svage sider. I specialklasserne er der færre elever, og dermed bedre tid til at tage sig af det enkelte barns særlige behov. Jeg tror, det er bedst for Junior at komme i en specialklasse eller på en specialskole. Jeg bryder mig bare ikke rigtig om tanken, at han på en eller anden måde dermed bliver udstødt fra det store fællesskab, hvad det så end er. Jeg skal lige vænne mig til tanken. For jeg ved, at det er til hans eget bedste, at han får ro til at udvikle sig på sine egne præmisser sammen med andre børn, der minder om ham selv.

Det lyder så flot. Den rummelige folkeskole. Inklusion. Plads til forskellighed. Plads og udfordringer til alle. Skolegang i barnets nærmiljø. Omgivelserne skal “bøje” sig mod den inkluderede elev og ikke omvendt. Hvad er det andet end ord? Hvad med noget handling? Hvad med ressourcerne?

Der kan bevilliges op til 12 støttetimer om ugen til barnet med særlige behov. Men sådan ser virkeligheden jo ikke ud. Børnehaveklassebørn går i skole 20 timer om ugen. Og hvad med støttetimer i de timer barnet er på fritidshjem? Nogle børn vil kunne klare sig med de 12 timers ugentlige støtte. Andre med færre timer, og andre har behov for støtte i alle timer. Så længe man ikke ser på det enkelte barns behov, så længe der ikke bliver bevilliget det rette antal støttetimer til barnet, så er inklusion en illusion og dømt til at mislykkes. Alle taber noget ved det. Barnet oplever mange dårlige skoledage. Og forældrene oplever, at det bliver en kamp at få barnet i skole.

Det er ganske enkelt umuligt at få en firkantet klods til at passe ned i et rundt hul. Man skal i hvert fald presse den ganske meget, og den firkantede klods bliver skrammet og ridset, og den bliver ved med at være en firkant uanset hvad man gør.

Jeg så gerne, at min søn blev integreret i en almindelig folkeskole, hvor der også var plads til børn som ham. Men det kan ikke lade sig gøre, når der ikke er ressourcer til at møde ham på hans præmisser. Det kræver tid, penge og specialviden at sikre en vellykket integration af børn med autismespektrumsforstyrrelser i en almindelig folkeskoleklasse.

I næste uge ved vi, om han får en plads i en specialklasse i en almindelig folkeskole efter sommerferien. Eller om der skal findes en plads til ham på en specialskole.

En dag accepterer jeg nok, at min søn er handicappet. Men lige nu har jeg ret svært ved at forlige mig med hans diagnose: Gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Hans udviklingsforstyrrelse griber nemlig godt og grundigt ind i hans, mit og vores liv.

Der er mange fagfolk involveret. Fagfolk, der bl.a. skal være med til at afgøre hans fremtid i skolesystemet. Kan han fortsætte i den klasse han går i? Eller vil en specialklasse være det bedste tilbud?

Javist kan jeg finde solstrålehistorier om personer med Aspergers syndrom, som har klaret sig godt eller fremragende. Men jeg kan også finde historier om det modsatte. Jeg har haft næsten fire uger til at lære at leve med diagnosen. Det er svært. Jeg har øjeblikke, hvor jeg føler mig snydt. Det var ikke sådan det skulle have været. Jeg skulle have haft et normalt barn. Et normalt barn, der passer ind i en normal skole osv. Et barn som ikke vækker opmærksomhed med sine gammelkloge bemærkninger og betragtninger. Jeg ER blevet snydt! Hver dag bliver jeg mindet om, at han ER anderledes og altid vil være det.

Med massiv støtte fra os hans forældre, lærere og pædagoger kan han udvikle sig og måske en dag blive astrofysiker (det er hans fars drøm!). Selv er Junior knap så ambitiøs; han taler om, at han måske ikke har lyst til at have et arbejde, når han bliver voksen. Måske fornemmer han, at han vil have det svært på en arbejdsplads, hvor man skal være i stand til at begå sig blandt mange forskellige mennesker og med mange uskrevne regler? Han har i hvert fald brug for at være på en arbejdsplads, hvor man kan se de specielle kvaliteter Aspergere har og som er deres store ressource.

Det er måske det, der holder mig oppe midt i sorgen; at jeg vælger at tro på, at nogen (samfundet!) en dag vil kunne se, at han rummer nogle særlige kvaliteter, selvom han på nogle områder er handicappet i svær grad. Hvis han får den massive støtte han har behov for, så vil han en dag være i stand til at bidrage med noget værdifuldt.

Med den rette støtte fra dine omgivelser så tror jeg, at du nok skal få et godt liv, Junior. Med den rette støtte kan du komme langt i din udvikling og nå langt - måske længere end de fleste `mere almindelige dødelige´, fordi du er godt begavet. Med den rette støtte, Junior. Jeg kan ikke klare det alene - sammen med din far. Jeg mangler nogle værktøjer til at håndtere hverdagen med et specielt barn som dig. Og jeg ved ikke, om PPR og kommunen vil bevillige dig, mig og os dét der skal til for at du, jeg og vi kan fungere godt med dit handicap. Men jeg håber på det bedste og frygter det værste. Måske er du ikke ramt hårdt nok til at du kan få støtte? I børnehaven var det ikke `grelt nok´ til at man gad søge om støtte til dig. Jeg håber, at man vil være lydhør over for dine lærere i skolen, som kender dig og som ved, hvor meget du kan flytte  dig - såfremt du får den rette støtte.