Den Stille Pige & Juniors Verden

Så står man dér som forældre til et ny-diagnosticeret barn, og man er desperat efter at komme på kursus og lære noget om det handicap ens barn har. Men kurserne er enten overtegnede eller ligger langt, langt ude i fremtiden, hvilket vil sige efterår 2008/vinter/forår 2009. Hallo - det er altså nu vi har brug for et kursus. Vores barn fik diagnosen i februar. Vi kan sgu da ikke vente til efteråret! Det er absurd, at der udbydes så få kurser, og at mange af dem er overtegnede længe, længe før de begynder. Men man kan da komme på venteliste i tilfælde af at nogen springer fra. Ih ja, hvor stor er sandsynligheden så for det? Vi må væbne os med tålmodighed. Vi venter og venter. Som vi har ventet det sidste år. Det er da godt, det ikke er en kræftsygdom, for så ville patienten være død for længst! Vågn op, Danmark!

Hvad vil vi vælge, hvis vi overhovedet har nogen som helst indflydelse på Juniors videre skolegang? Integration i almindelig folkeskole (der er han nu) eller specialklasse eller specialskole? Specialklasser er for svagt til moderat fungerende børn. Junior er normalbegavet. Derfor ønsker jeg specialskole. Min søn skal have det bedste. Ikke det næstbedste. Men der skal spares. Hvis den billige løsning ikke virker, så kan det jo være, at man vil overveje den dyre løsning. Spar os for for mere ventetid. Spar os for flere frustrationer. Spar Junior for flere frustrationer over dårlige skoledage. Vælg den bedste - og dyreste løsning. TAK. Nogle gange er der bare sammenhæng mellem pris og kvalitet.

Så står man dér som forældre til et ny-diagnosticeret barn, og hvor er hjælpen henne? Den er dér. Et eller andet sted. Men ting tager tid. Og du må også selv mobilisere en del uanede kræfter på at finde frem til, hvad der er af muligheder for at komme videre. Der er mange fagfolk, der skal hjælpe på hver deres måde, og der skal samarbejdes på kryds og tværs. Men nu hvor diagnosen er stillet, ville det være en befrielse, om der var et krisecenter, man kunne henvende sig til med det kaos man føler indeni. I forvejen har vi ventet et helt år på at komme til i det børnepsykiatriske system, og når man så efter flere måneder med diverse undersøgelser bliver præsenteret for diagnosen, så er man nået så tilpas langt ned i følelsernes afgrund, at man godt kunne bruge noget hjælp - lige her og nu.

Det seneste år har været en kæmpebelastning for vores familie. Og årene før Junior blev indstillet til udredning på børnepsykiatrisk har ikke lige just været nemme. Som par er man slidt ned, som forælder er man slidt ned. Man har i den grad brug for omsorg, støtte og en skulder at græde ud ved. Hvorfor fanden skulle dette overgå os? Hvorfor skulle dette ramme os? Hvorfor? Men det er sådan det er. Vores barn er handicappet.

Hvorfor skal det tage et år at få stillet en diagnose? Det er ikke rimeligt, at børn (og unge) skal vente så længe i det psykiatriske system på at blive udredt, så de og deres familier kan komme videre i livet. Så længe man venter, befinder man sig i et ingenmandsland. Du ved ikke, hvad dit barn fejler, før der foreligger en diagnose. Du kan ikke begynde at gøre noget, før du kender diagnosen. Du er nødt til at kende dit barns handicap.

Nu befinder vi os påny i et ingenmandsland, mens vi venter på, at der skal blive taget stilling til Juniors skolegang. Vi venter på rådgivning og vejledning om det at være forældre til et handicappet barn. Vi venter på, at der kommer orden i kaos.

Hvad sker der, når ens barn får en diagnose? Hvordan kommer man videre i livet som familie/par/individ? Intet er helt som det var før diagnosen. Før vi fik diagnosen undrede vi os over mange ting. <em>Hvis</em> han havde Aspergers syndrom, så gav det mening, at han gjorde det eller sagde det, men havde han Aspergers? Vi vidste det ikke. Det <em>kunne</em> være Aspergers eller noget andet eller noget tredie. Måske var han bare forkælet eller uopdragen? Ventetiden var svær. Et år i uvished. Vel er Aspergers syndrom ikke en livstruende sygdom, men det er og bliver et livsvarigt handicap. Jo før man får stillet en diagnose, jo hurtigere kan man komme i gang med en målrettet indsats, der skal hjælpe barnet og familien videre.

Junior havde gode dage og dårlige dage. Gode dage hvor han kunne rumme at ikke alt gik helt efter planen. Han kunne grine, hvis nogen kom til at skubbe til ham og han kunne sige: `Pyt med det. Der skete jo ikke noget.´ Og så var der dårlige dage, hvor han kunne blive vred eller ked af det og stikke af. Jeg gjorde, hvad jeg kunne for at foregribe eventuelle kriser, men det var aldrig til at forudse, hvornår noget ville gå galt. Det var (og er) frustrerende. Det er mit (naive, beskedne?) håb, at vi med den rette støtte og vejledning, kan reducere antallet af Juniors dårlige dage.

Nu giver det alt sammen mening. Jeg <em>ved</em>, at der skal tages specielle hensyn til Junior. Han opfatter verden anderledes end `normale´ børn. Han <em>er</em> speciel. På både godt og ondt. Men mest godt! Han er en normaltbegavet (og på nogle områder mere end normaltbegavet) dreng med en fabelagtig fantasi, et imponerende ordforråd (for en 7-årig), en fotografisk hukommelse (han kan lange replikker udenad fra alle hans yndlingsfilm), og så har han humoristisk sans. Og nogle smukke, kloge øjne.

Livet er ikke det samme som før diagnosen. Det er ikke `verdens undergang´ at have et handicappet barn, men jeg føler mig alligevel ramt. Og meget sårbar.